وناشد المرضى الذين يعانون من التليف الرئوي مجهول السبب (IPF) وزير الصحة للحصول على العلاج. نحن خارج هوامش نظام الرعاية الصحية. فقط وزير الصحة يمكنه مساعدتنا وإطالة حياتنا. هل كبار السن الذين يعانون من IPF هم أيتام النظام؟ قال ليخ كاربوفيتش ، رئيس جمعية دعم مرضى IPF ، نعتقد أن الوزير سيهتم بمصيرنا ولن يدعنا نموت.
التليف الرئوي مجهول السبب هو مرض نادر يسمى يتيم ، تم تشخيصه في حوالي 1000 شخص سنويًا ويصيب بشكل رئيسي كبار السن ، الذين تزيد أعمارهم عن 55 عامًا. إنه مرض خطير للغاية - يتطور التليف الرئوي كل عام ، مما يقلل من قدرته ويؤدي إلى الإعاقة وبالتالي الوفاة. العلاج الذي يناضل المرضى من أجله متوفر ويتم تعويضه في 23 دولة في الاتحاد الأوروبي! - لسوء الحظ ، في بولندا ما زلنا متروكين لأنفسنا. تكاليف العلاج من 6000 إلى 8000 زلوتي بولندي. شهريا. نحن المتقاعدين ببساطة لا نستطيع تحملها. إعادة الأموال التي نكافح من أجلها هي فرصتنا الوحيدة لحياة أطول. إن الوضع الذي تتوافر فيه الأدوية في البلد ولا يمكننا الحصول عليها أمر لا يمكن تصوره - أضاف ليخ كاربوفيتش ، وهو مريض يعاني من IPF.
يقتل IPF المرضى بشكل أسرع من أشد أنواع السرطان. نصفهم فقط يعيشون 3 سنوات من وقت التشخيص. تكمن مأساة الأشخاص المصابين بهذا المرض في أنهم ، على عكس الأشخاص الذين يعانون من أمراض أخرى والذين لديهم إمكانية الوصول إلى علاجات حديثة أكثر أو أقل ، يُتركون لأنفسهم - يموتون وحدهم ، منسية من قبل الدولة.
- أنا في المرحلة الأخيرة من المرض ، لكنني جئت للقتال من أجل الوصول إلى العلاج للمرضى الآخرين الذين يعانون من IPF - ناشد السيد Wojciech Nowaczyk ، الذي جاء إلى قسم الصحة على الرغم من حالته الصحية الخطيرة ، المتصل بمكثف أكسجين محمول.