اليوم العالمي للأمراض النادرة

انضم إلى الحدث وأظهر الدعم للمرضى
الاحتفال البولندي بيوم الأمراض النادرة

في 28 فبراير 2019 ، نحتفل بيوم الأمراض النادرة حول العالم. في بولندا ، يعاني ما يقرب من 6 في المائة من أمراض نادرة. المجتمع. وهذا يعني ما يقرب من 2.5 مليون مريض نأمل في انتظار تغييرات في الوصول إلى الأدوية والمتخصصين والمراكز المرجعية. هل سيتحسن وضع المرضى قريبًا؟ فرصة الاختراق في هذا الأمر أكبر من ذي قبل.

لطالما كانت حقائق حياة المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في بولندا صعبة ، بدءًا من التشخيصات التي استمرت لسنوات ، إلى نقص الأدوية والأماكن التي يمكن للمرضى فيها تلقي المساعدة. بدأ الوضع يتغير للأفضل مع اعتماد الحكومة في خريف 2018 لوثيقة سياسة الدولة لمكافحة المخدرات. حاليًا ، يجري العمل على الخطة الوطنية للأمراض النادرة ، وهي وثيقة من المقرر أن تحتوي على مقترح لحلول للاحتياجات الأكثر إلحاحًا للمرضى.

- كل من سياسة الأدوية الجديدة ، التي تعترف بخصوصية الأمراض النادرة ، والعمل على الخطة الوطنية للأمراض النادرة التي توشك على الانتهاء ، هي إشارة من الدولة بأنها ترى مشاكل ملايين المرضى وتحاول إيجاد طريقة لمساعدتهم. نعتقد أن التغييرات المقترحة ستحقق النتائج التي ينتظرها المرضى منذ سنوات. إنها فرصة عظيمة لهم لتحسين نوعية حياتهم. مثال على ذلك المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي (SMA) الذين حصلوا على الدواء الوحيد الذي ينقذ حياتهم في ديسمبر 2018. بدون علاج ، فإن الأطفال الذين يعانون من النوع الأول الأكثر عدوانية من ضمور العضلات الشوكي سيحكم عليهم بتقدم سريع وقاتل - كما يؤكد ميروسلو زيلينسكي ، رئيس المنتدى الوطني للأيتام لعلاج الأمراض النادرة.

في بولندا ، المرض النادر هو المرض الذي لا يصيب أكثر من 5 من كل 10000 شخص. اشخاص. تشير التقديرات إلى أن هناك ما يقرب من 6000 الأمراض النادرة ، ومع ذلك ، يواصل الطب اكتشاف حالات جديدة. أسباب العديد منها لا تزال غير معروفة حتى اليوم. تشمل الأمراض النادرة أيضًا جميع الأمراض المحددة وراثيًا تقريبًا ، ولكن ليست كل الأمراض النادرة أمراضًا وراثية.

- من بين الأمراض النادرة ، يمكن أن نذكر أيضًا أمراض المناعة الذاتية أو السرطانية. يمكن أن يعبروا عن أنفسهم مباشرة بعد الولادة وفي الطفولة وفي مرحلة البلوغ. قد لا يعرف الكثير من الناس أنهم مرضى. من الشائع الآن أن يستغرق المريض عدة سنوات لسماع التشخيص بعد زيارته الأولى للطبيب. خلال هذا الوقت ، يزوره حتى عشرات المتخصصين. إن تشخيص الأمراض النادرة أمر صعب حقًا - كما يقول ستانيسواف ماوكوفياك ، رئيس اتحاد المرضى البولنديين.

وأكد رئيس الملتقى الوطني لعلاج الأمراض النادرة "اليتيم" أنه لا يوجد حتى الآن أدوية متاحة لكثير من الأمراض النادرة ، وفي مثل هذه الحالات يبقى علاج الأعراض. إنه يتمثل في التخفيف من الأمراض وليس ، كما ينبغي أن يبدو ، محاربة سبب المرض - كما يؤكد ميروسواف زيلينسكي.

اقرأ أيضًا: الأمراض النادرة - مشكلة مهملة ما هي الأمراض النادرة؟ تشخيص وعلاج الأمراض النادرة في ... الأمراض الوراثية: الأسباب والوراثة والتشخيص

انضم إلى الحدث وأظهر الدعم للمرضى

نقص المعلومات الأساسية عن العلاج ، والحاجة إلى التخلي عن النشاط المهني ، والشعور بالعزلة الاجتماعية ، وارتفاع تكاليف الأدوية وإعادة التأهيل - هذه ليست سوى بعض المشاكل التي يعاني منها المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في بولندا كل يوم. لزيادة الوعي الاجتماعي بحالة المرضى ، تم إطلاق حملة اجتماعية دولية #ShowYourRareShowYourCare.

- في الترجمة البولندية ، تعني #ShowYourRareShowYourCare "أظهر ندرك ، أظهر التزامك". الدعم رمزي ، لكنه مهم لأنه يسمح لنا بلفت الانتباه إلى الحجم الهائل لمشكلة الأمراض النادرة. من خلال نشر المعلومات حول هذا النوع من الأمراض ، فإننا نؤثر على نوعية حياة المرضى المتأثرين بها - يوضح ميروسلاف زيلينسكي.

للمشاركة في الحدث ، يكفي تغيير صورة ملفك الشخصي على Facebook باستخدام تراكب تم إنشاؤه لهذا الغرض.

يمكن تنزيل تراكب #ShowYourRareShowYourCare من هذه الصفحة.

الاحتفال البولندي بيوم الأمراض النادرة

خلال الاحتفال هذا العام بيوم الأمراض النادرة في بولندا ، سيعقد مؤتمر لتلخيص العام الماضي والتقدم المحرز في الحصول على العلاج. يتم تنظيم هذا الحدث من قبل المنتدى الوطني للأيتام لعلاج الأمراض النادرة وجمعية مرضى بيلة الفينيل كيتون البولندية "Ars Vivendi". الاجتماع ، الذي سيبدأ في الساعة 12:00 في azienki Królewskie (Pałac na Wodzie) ، سيحضره قادة منظمات المرضى والمرضى وممثلون عن وزارة الصحة.

بعد الظهر ندعو جميع الأطراف المهتمة إلى حدث ثقافي وتعليمي بمناسبة يوم الأمراض النادرة ، حيث سيكون هناك عرض موسيقي ومعرض للصور عن الأمراض النادرة. ستكون أيضًا فرصة فريدة للقاء المرضى وأقاربهم. على الرحب و السعة!