كيف تبدو الحياة مع متلازمة ريت؟ تعرف على قصة Emilka!

للوهلة الأولى ، إيميلكا ، التي يطلق عليها والديها اسم ميمي ، هي فتاة جميلة تبلغ من العمر خمس سنوات وتتمتع بمظهر ساحر. ومع ذلك ، فإن الحياة اليومية للفتاة هي الألم والتشنجات والبكاء الذي لا يمكن السيطرة عليه ، والذي لا تساعد فيه الأدوية الدوائية ، وطحن الأسنان وعدم القدرة على الاتصال بالعالم. إنها متلازمة ريت.

إنه مرض وراثي يجعل ميمي الصغيرة محاصرة في جسدها. - نحن على يقين من أن إميلكا تفهم كل شيء ، يمكنك أن ترى أنها تريد شيئًا كثيرًا ، لكنها لا تستطيع قول ذلك أو إظهاره. إنه طفل واع. الأمر فقط هو أن ريت حرم من إمكانية التواصل - كما تقول ماغورزاتا ، والدة إيميلكا.

لم يشر أي شيء إلى أنه بعد ولادة إيميلك ، يمكن أن تعاني من مشاكل صحية كبيرة. كان والداها ينتظران بفرح طفلهما الأول ، وشاهدوا بطن Małgosia ينمو. - شعرت بالارتياح والحمل كان مثاليا.منذ البداية ، كنت تحت رعاية طبيب أمراض النساء الذي أجرى الموجات فوق الصوتية في كل زيارة. كما أجرينا اختبارات ما قبل الولادة والتي لم تظهر أي شيء مزعج. انتظرنا بهدوء Emilka - يقول Małgorzata.

ولدت الابنة المتوقفة في سبتمبر 2010. مثل أقرانها ، تعلمت شيئًا جديدًا كل شهر: كانت تجلس وتزحف وتخطو خطواتها الأولى وتقول كلماتها الأولى. بدأت الدراما عندما كان عمر إميلكا سنة ونصف.

"لاحظنا في ديسمبر أن شيئًا ما كان خطأً في ميمي. فجأة ، سقطت الألعاب من يدها ، كانت ترتجف بشكل لا يصدق. إنه أمر لا يوصف ، لأنه في غضون أسابيع قليلة فقدت ابنتنا كل ما تعلمته: توقفت عن الكلام ، وتوقفت عن المشي. اعتقدنا حينها أن إميلكا كان يحتضر - نتذكر ماغورزاتا.

لمعرفة ما يجري ، خضعت الفتاة لسلسلة من الفحوصات المتخصصة.

- تم إجراء تصوير مقطعي للرأس ومخطط كهربية الدماغ وأظهر هذا الفحص أن إميلكا يعاني من الصرع. في ذلك الوقت ، بدا الأمر وكأنه نهاية العالم. أتذكر كيف صدمني هذا الخبر. لم أكن أعرف حينها أن هذه كانت مجرد البداية - كما يقول ماغورزاتا.

مقال موصى به:

كان مرض إميلكا يتقدم ، وكان يزداد سوءًا كل يوم. - توقفت ميمي عن التعرف علينا ، ولم تتفاعل مع أي أصوات ، ولا شيء. لقد أجرينا جميع الاختبارات الممكنة والشيء الوحيد المتبقي لدينا هو الاختبارات الجينية - كما يقول ماغورزاتا.

بالفعل في أول زيارة لطبيب الوراثة ، سمعوا أن مرض ابنتهم الغامض قد يكون متلازمة ريت. - إنه مرض نادر لدرجة أنني على الرغم من أنني أعمل مع أطفال معاقين ، إلا أنني عرفت متلازمة ريت من خلال دراستي.

في 13 مارس 2013 ، عادت نتائج Emilka. - ذهب زوجي ليأخذهم. عندما جاء للعمل معي ، نظرت إليه وعرفت أنه خطأ. على الرغم من مرور عامين على ذلك اليوم ، ما زلت أتذكر تلك اللحظة. أكدت الأبحاث الجينية السيناريو الأسوأ. ظهر ريت رسميًا في حياتنا - يتذكر السيدة Małgorzata.

- علمنا بعد ذلك أنه لا يمكننا فعل أي شيء لطفلنا. في حالة الأمراض الأخرى ، يحدث ، جنبًا إلى جنب مع التشخيص ، أن يكتشف الآباء أن علاج مرض معين مكلف للغاية أو أنه متاح في الخارج فقط. يمكنهم القتال وجمع الأموال والتصرف. تعلمنا أنه لا يمكننا فعل أي شيء. لأنه لا يوجد علاج لهذا المرض - كما يقول Małgorzata.

ما هي الحياة اليومية لمتلازمة ريت؟ - شيء فظيع. يشبه وضع أعراض الشلل الدماغي ، والتوحد في جسد فتاة صغيرة ، وإضافة الصرع المقاوم للأدوية ، وفرط التنفس ، والتشنجات ، والقوالب النمطية للأيدي - تصفق إميلكا بيديها ضد إرادتها ، أو تفركها ، أو تلوح بها أو تضربها. إنهم يرتاحون فقط عندما يكون الطفل نائماً - يصف أعراض ماغورزاتا.

تم إصلاح عالم العائلة في لحظة. كان عليهم إعادة تنظيم حياتهم. أولويتهم؟

سعادة اميلكا. - أدركنا أنه يتعين علينا القيام بكل شيء لتسهيل حياة ميمي الصعبة بالفعل. يجب إعادة تأهيل إميلكا ، لأنها لو لم تكن كذلك ، لكانت طفلة كاذبة اليوم. لكن إعادة التأهيل هذه لا يمكن أن تكون غاية في حد ذاتها ، يجب أن تكون مكثفة ، لكنها لا يمكن أن تتعب طفلنا بشكل مفرط. لأن Emilka ، على الرغم من حقيقة أنها مريضة بشكل لا يمكن علاجه ، يجب أن تكون سعيدة قبل كل شيء - كما يقول Małgorzata.

مقال موصى به:

إعاقة إميلكا الجسدية ليست الأسوأ. - لقد اعتدت بالفعل على حقيقة أنني أحمل كل يوم ابنتي النحيلة التي تزن 20 كجم. لكن زوجي وأنا لا نستطيع أن نتصالح مع ما يمر به طفلنا. لأن متلازمة ريت مثل هذا الانهيار العاطفي. فجأة ، وبدون سبب ، سقطت إيميلكا في صرخة لا تصدق ، صرخت ، ظهر خوف رهيب في عينيها ، ولا يمكننا فعل أي شيء. الشيء الوحيد الذي يمكننا القيام به بعد ذلك هو عناقها وانتظار أسوأ اللحظات معًا - يعترف ماغورزاتا.

لا توجد حلول جاهزة. يتعلم الآباء كل يوم كيفية التعايش مع مرض ابنتهم. يتعلمون الاستمتاع بكل لحظة. ولإظهار ماهية الحياة في أرض ريت. لأن مرض إميلكا لم يكن أبدًا موضوعًا محظورًا. العكس.

- بعد شهر من سماع التشخيص وبمساعدة الأصدقاء ، بدأنا في تنظيم حفل موسيقي لميمي. نظرًا لأنه غالبًا ما يُشار إلى الفتيات المصابات بمتلازمة ريت باسم "الملائكة الصامتة" ، فقد أطلقنا عليها عنوان "حيث تسقط الملائكة الصامتة". منذ البداية ، كنت مقتنعًا أنه كلما زاد عدد الأشخاص الذين يعرفون عن هذا المرض ، وما هو هذا المرض وكيف يتجلى ، سيكون الأمر أسهل بالنسبة لـ Emilka. أردنا ترويض ريت قليلاً - يتذكر ماغورزاتا.

ثم حان الوقت لجلسات تقديم إميلكا ووالديها وعالمها. لإظهار البيئة أن إميلكا هي فتاة جميلة وحكيمة ، على الرغم من مرضها ، لا تستسلم - إنها تريد أن تعيش وتشعر. وكذلك نحن جميعًا.

- فقط لأن الابنة لا تتكلم لا يعني أنها لا تفهم وليس لديها ما تقوله. مهما كانت مريضة ، فهي تريد التواصل. وهذا ما نناضل من أجله: لمنحها طريقة تسمح لها بإظهار احتياجاتها ورغباتها وآرائها. لأنها لديها رأيها. فقط هو لا يستطيع التعبير عنها شفهيا - كما يقول ماغورزاتا.

من أجل خوض المعركة اليومية من أجل ميمي ، يجب أن يتمتع والدا الفتاة بقوة ذهنية كبيرة. هذا مفقود في بعض الأحيان. لكن أبطالنا وجدوا طريقة لذلك أيضًا.

- قال لي زوجي ذات يوم: "يا جوزيا ، عليك أن تجدي نوعًا من النشاط. إذا تعبت جسديًا ، سترتاح رأسك". بدأت أركض معه. بدأت من الصفر مستلقياً على الأريكة. كل كيلومتر كان نجاحًا بالنسبة لي. اليوم لا أستطيع تخيل حياتي بدون الجري. أركض لأن الألم الجسدي والإرهاق يخففان مؤقتًا من وجع والدتي. لن أكون سريعًا مثل ريت ، الذي يسرق ابنتي باستمرار. لكنني سأطارده دائمًا - يقول Małgorzata.

وبما أن الآباء يفعلون كل شيء مع وضع Emilka في الاعتبار ، فقد قرروا تضمينها في شغفهم. - أنشأنا مجموعة الركض "Walcz like Mimi" ، لدينا قمصان صفراء تحمل هذا الشعار ، مع صورة لنا Emilka. عندما يركض شخص ما ورائي ، يرى صورة لابنتنا ، ويرى اسم مرضها. غالبًا ما يكتشف أن هناك مثل هذا المرض على الإطلاق. يحدث أنه عند خط النهاية يأتي الناس إلينا ويسألون من هي الفتاة ، وهذا يعني شعار "ريت" - كما يقول ماغورزاتا.

متلازمة ريت لا تُنسى. - إميلكا في المرحلة الثالثة من المرض ، في مرحلة الركود. صحيح أنها لا تتحدث ولا تمشي ، ولكن عندما يكون يومها سعيدًا ، تزحف بمفردها ، يمكنها الانتقال إلى لعبة تثير اهتمامها. من الناحية النظرية ، أصبح الأسوأ وراءنا ، لكن لا يزال بإمكاننا الشعور بأن ريت تتنفس على ظهورنا ، والخوف من أن الأمر قد يكون أسوأ. أن ريت لم يقل الكلمة الأخيرة بعد. ومع ذلك ، نحن لا نستسلم. نحاول أن نعيش وفقًا للقاعدة: "لا يتعلق الأمر بانتظار العاصفة ، بل بتعلم الرقص تحت المطر". ونحن نرقص في هذا المطر كل يوم - تقول السيدة موغورزاتا.

مقال موصى به: