في أكتوبر ، تنضم بولندا للمرة الرابعة إلى احتفالات شهر التوعية العالمي بمرض جوشر الوراثي النادر. في هذه المناسبة ، في 2 أكتوبر 2016 ، ستبدأ نسخة أخرى من العمل الاجتماعي الدولي خطوات قبل Gaucher خلال حدث Run Warsaw. سيكون العداؤون أول من يربط الأربطة الخضراء ، رمزًا للمبادرة ، ويركضون في شوارع العاصمة لدعم المرضى البولنديين في تحقيق أحلامهم. تستمر الحملة لمدة شهر كامل ويمكن لأي شخص المشاركة فيها. ثلاث خطوات بسيطة كافية.
خطوات سابقة على Gaucher هي حملة اجتماعية دولية تلفت الانتباه إلى مرض جوشر غير المعروف حتى الآن وتكسر الصور النمطية المرتبطة بمرض وراثي. في جميع أنحاء العالم ، يربط المشاركون في الأحداث الرياضية أحذيتهم بأربطة خضراء أو يربطونها حول معصميهم في أكتوبر لتقديم خطوة خضراء لدعم أولئك الذين يعانون من مرض جوشر. هذا العام ، سيتم افتتاح الحدث للمرة الثالثة من قبل المتسابقين المشاركين في حدث Run Warsaw.
ستستمر المبادرة طوال شهر أكتوبر ، ويمكن للجميع المشاركة ، بغض النظر عن الرياضة التي يمارسونها أو الحدث الرياضي الذي يشاركون فيه. مخطط العملية بسيط للغاية:
1- ربط الأربطة الخضراء ووضع المنشعب
2- التقط صورة للأربطة و ضع علامة عليها # Gaucher
3 - شارك صورتك على مواقع التواصل الاجتماعي وانضم إلى المبادرة العالمية!
حتى الآن ، شارك أكثر من 20.000 شخص في هذه المبادرة.
اقرأ أيضًا: فحوصات ما قبل الولادة: مؤشرات لتشخيص ما قبل الولادة.أمراض نادرة - مشكلة مهملة الأمراض الوراثية: الأسباب والوراثة والتشخيصمن تدعم؟
يعود أصل مرض جوشر إلى الجينات. حاليًا ، هو أحد أكثر الأمراض الليزوزومية شيوعًا. يؤثر على أقل من 10000 شخص في العالم ويمكن أن يظهر في أي عمر. . يرتبط المرض بضعف أو انخفاض كبير في نشاط أحد الإنزيمات المنتجة بشكل طبيعي في جسم الإنسان - الجلوكوسيريبروسيداز. هذا الإنزيم مسؤول عن تكسير مادة تنتمي إلى مجموعة الدهون (الجلوكوسيريبروسيد). عندما يتعطل الإنزيم ، تتراكم المادة الدهنية غير المتحللة في الأعضاء الداخلية (بما في ذلك الطحال والكبد ونخاع العظام) وتدمرها. حتى قبل 30 عامًا ، كان مرضًا مميتًا.
"اليوم ، وبفضل العلاج ، أصبح الأشخاص المصابون بالمرض نشطين جسديًا ومهنيًا وعائليًا. على الرغم من أنهم يعيشون حياة طبيعية ، إلا أن المرض لا يزال يفرض قيودًا ، خاصة ذات طبيعة اجتماعية. من الصعب التحدث بصراحة عن مرض لم يصادفه معظم الناس أو الأطباء. كلما كان غير مرئي تمامًا للوهلة الأولى. إن الإجراءات مثل الخطوات السابقة على Gaucher تسهل علينا التغلب على المحرمات الشخصية والصور النمطية التي تخطر ببالنا بسبب "المرض الوراثي المزمن" ، كما يقول Wojciech Oświeciński ، رئيس رابطة العائلات المصابة بمرض جوشر ، وهي الجهة المنظمة للحملة.
ولا يختلف تواترها عن تواتر بعض الأورام الدموية. مع الأخذ في الاعتبار حجم السكان البولنديين ، يمكننا أن نفترض أن حوالي 200 بولندي قد يتأثرون بمرض جوشر ، على الرغم من تشخيص حوالي 60 بولنديًا حاليًا.
خطوة للامام
يؤكد منظمو الحملة أن الأشخاص الذين يعانون من مرض جوشر المزمن ، مثلهم مثل المتسابقين أثناء الجري ، يتغلبون على نقاط الضعف والقيود كل يوم ، ويتخذون المزيد من الخطوات. لذلك ، فإن دعوة الرياضيين للمشاركة في مبادرة ليس من قبيل الصدفة.
"منذ 18 عامًا ، تم تشخيص إصابتي بمرض جوشر. يمكنني أن أشتكي من أن الآخرين يتمتعون بصحة جيدة ، وأن علي الذهاب إلى المستشفى كل أسبوعين لتلقي التنقيط من الدواء ، وأن عليّ ترك المدرسة ، والدراسة ، والعمل ... لا بد لي من جمع سجلات المستشفى التي لم تعد مناسبة في الخزانات ، يتعين علي أخيرًا التحمل بصبر الفحوصات والاختبارات اللاحقة. ومع ذلك ، اخترت خيارًا آخر. ليس عليّ فعل أي شيء هنا ، أنا فقط أستطيع. أستطيع أن أشكر الله أنني فزت في اليانصيب بمرض نادر جدًا ، لكن تم تشخيصي بالفعل. يمكنني أن أشكرك لأنني اكتشفت المرض عندما كان هناك علاج بالفعل. يمكنني أن أشكرك على أن العلاج يعمل بشكل مثالي. شكرًا لك على قدرتك على الحب ، والتعرف على أصدقائي ، والعمل ، والسفر ، والمشي في الجبال ، ولعب الهوكي ، والجري ، والإصابة ، والذهاب إلى الحفلات الموسيقية والاستمتاع بالحياة. ربما يكون كثيرًا جدًا!؟ " - يقول السيد بايج الذي يعاني من مرض جوشر.
يستحق المعرفة
يمكن العثور على مزيد من المعلومات حول مرض جوشر والخطوات السابقة لحملة جوشر على www.chorobyspichrzeniowe.pl
يتم العمل كجزء من الحملة الإعلامية Gaucher المصنوعة من لحم ودم.
مزيد من المعلومات حول الدورة والموقع وخطة الحدث على www.biegnijwarszawo.pl
