صباح السبت ، Mokotów في وارسو. الهدوء والسكينة في الشوارع - هناك أجواء عطلة نهاية الأسبوع - مختلفة تمامًا عن تلك التي تسود العاصمة المزدحمة كل يوم. ومع ذلك ، يكفي عبور عتبة مركز إعادة التأهيل في شارع Modzelewskiego لتجد نفسك في عالم مختلف تمامًا.
إنه صاخب ، وهناك روح الإثارة في الهواء ، والاستعداد لتوسيع نطاق معرفتك ، يتم تكوين معارف جديدة. الكبار يتحدثون ويتبادلون خبراتهم ويضحك الأطفال ويلعبون ومع ذلك يبدون هادئين ولا يركضون. لماذا ا؟ إنهم مرضى بالاعتلال العضلي ، وغالبًا ما جاء آباؤهم إلى وارسو من أماكن بعيدة في بولندا لتعلم كيفية مساعدة أطفالهم على إعادة التأهيل بشكل أفضل.
لأنه على الرغم من أن مصطلح "اعتلال عضلي" غير مهم إلى حد ما بالنسبة إلى الشخص العادي ، إلا أنه بالنسبة لأب وأم الطفل الذي يعاني منه ، فإنه عامل يحدد حياتهم اليومية. يغطي مصطلح اعتلال عضلي العديد من الأشكال المختلفة للمرض والأعراض. يمكن ملاحظة ذلك في الأطفال الذين ظهروا في الاجتماع: بعضهم يمشي بمفرده ، والبعض الآخر بحاجة إلى الحماية. هناك صبي يتحرك على كرسي متحرك ولكنه يتنفس من تلقاء نفسه وأطفال صغار يساعدهم جهاز التنفس الصناعي. الاعتلالات العضلية هي أمراض نادرة تؤدي إلى ضعف العضلات وضمورها - يصعب تصنيف مسارها والتشخيص بوضوح ، وقد يكون المرض ، كما في حالة الأطفال الحاضرين في الاجتماع ، خلقيًا (ناتجًا عن طفرة جينية أو وراثة سائدة أو متنحية) أو مكتسبة ، على سبيل المثال ، يحدث في الغدة الدرقية الخاملة. في أغلب الأحيان ، تضعف عضلات الفخذين والذراعين ، ولكن ليس من غير المألوف أيضًا عضلات الرقبة والوجه والحلق والتلعثم في الكلام وصعوبة البلع والتنفس - عندما تضعف أيضًا عضلات الجهاز التنفسي. في حين أن العديد من أنواع الاعتلال العضلي معروفة الآن ، لا يزال العديد من الأشخاص ينتظرون التصنيف - قد لا ينتظر العديد من الأشخاص إجراء التشخيص الصحيح لأن الغالبية العظمى من حالات الاعتلال العضلي لا تزال غير مكتشفة.
اقرأ أيضًا: من هو أخصائي العلاج الطبيعي؟ اعتلال عضلي خلقي أمراض نادرة - مشكلة مهملة
- في حياتي كان لدي العديد من الأطفال حديثي الولادة على ذراعي ، ومع ذلك عندما وُلد ابني وأخذته بين ذراعي ، لم أشعر للحظة أنه كان أضعف أو ضعيفًا من الأطفال الآخرين. ومع ذلك ، رأينا الأعراض الأولى بعد فترة وجيزة - فقد خضع الابن لإعادة التأهيل منذ الأسبوع الأول من حياته ، واعتقدنا أنه كان ضعفًا في العضلات وأنه سوف يلحق قريبًا بأقرانه. لم نكن نعرف لفترة طويلة ما هو الخطأ معه بالضبط. في حالتنا ، ظهر الافتراض الأول بأن طفلنا يعاني من اعتلال عضلي خلقي في الشهر الثالث عشر من حياة ابننا. لم نصدق ذلك ونفذه ، لكننا حصلنا فقط على التأكيد النهائي عندما كان الطفل يبلغ من العمر 6 سنوات وأجرينا خزعة عضلية. لقد علمنا مؤخرًا أنها تعاني من نوع معين من الاعتلال العضلي الخلقي - الناجم عن طفرة في جين RYR1 - بفضل دراسة تسلسل الجينوم التي أجريت بمفردنا - تقول إيونا فافرينتوفيتش ، والدة ميتشاو البالغة من العمر 11 عامًا.
عادة ما يتم تشخيص الاعتلالات العضلية عن طريق فحص الفيزيولوجيا الكهربية (EMG) ، وخزعة العضلات ، وفحص الأنسجة. في حالة الوالدين من مجموعة المخاطر المتزايدة ، يتم إجراء الاختبارات الجينية.
ومع ذلك ، سيسمع حوالي نصف الآباء وأطفالهم التشخيص - لماذا؟ لا يعرف الطب كل شيء عن الاعتلال العضلي حتى الآن ، والعديد من الأطباء ليس لديهم معرفة كافية بالمرض ، وغالبًا ما يكون آباء المرضى الصغار مصدر معلوماتهم. إنهم يبحثون في الإنترنت بحثًا عن حلول يمكن أن تجعل الحياة اليومية أسهل لأطفالهم. لأنه على الرغم من أن الاعتلال العضلي غير قابل للشفاء ، فمن الممكن للمرضى أن يجعلوا الحياة اليومية أسهل. ويجب أن يكون هؤلاء المساعدون كثيرًا: يحتاجون إلى الرعاية ، من بين أمور أخرى. طبيب أعصاب أو طبيب قلب أو أخصائي علاج طبيعي أو معالج نطق. ومع ذلك ، فإن العثور على متخصصين ذوي معرفة والتزام ليس بالمهمة الأسهل:
- علاج الطفل يتطلب الكثير من إنكار الذات والعمل من جانب والدته وأبيه. لسوء الحظ ، في حالة الاعتلال العضلي ، هناك احتمال كبير لضرب الأطباء أو أخصائيي العلاج الطبيعي الخطأ. كثير منا - الآباء - يستثمرون كثيرًا في مساعدة المتخصصين ليس من الدولة ، ولكن من القطاع الخاص. تم تعيين طبيب علاج طبيعي في عيادة عامة لطفل تمت إعادة تأهيله إلى جانب ميشاي ، حيث سلمه بارًا للتمارين الرياضية ، وكان يقف بجانبه وكان يكتب رسائل نصية. الآن ، بعد سنوات ، أعرف ما يمكن توقعه من المعالجين الفيزيائيين ويسعدني أنه يمكنني اختيار أخصائي معين بنفسي. للأسف نحن قلقون أيضًا من قلة الأطباء المتخصصين في هذا النوع من الأمراض النادرة ، لذلك نبحث عن المعلومات بأنفسنا. كآباء ، نتعلم المزيد من خلال قراءة المنشورات البولندية والأجنبية على الإنترنت والتواصل مع بعضنا البعض. غالبًا ما نفاجئ الأطباء بالحلول المقترحة التي لم يسمعوا بها من قبل. من الصعب بالنسبة لي أن أتخيل وضع الآباء الذين يعيشون في قرى بعيدة عن المدن الكبرى ، مع وصول محدود إلى المعرفة والمتخصصين - يضيف إيونا.
واحدة من هؤلاء المتخصصين هي الدكتورة Agnieszka Stępień ، رئيسة الجمعية البولندية للعلاج الطبيعي ، والتي نظمت مع فريق العلاج الطبيعي بأكمله لقاءً للمرضى وأولياء أمورهم.
- تعاملنا مع أنواع مختلفة من المشاكل التي أبلغ عنها المرضى وأسرهم.تحدثنا ، من بين آخرين حول كيفية تمرين العضلات المقلدة ، والحفاظ على الوضع الصحيح للرأس والعمود الفقري وكيفية تدريب عضلات الجهاز التنفسي وكيفية منع التقلصات - يقول الدكتور ستوبيو ويضيف: - أدرك عدد الصعوبات ، بدءًا من مرحلة التشخيص ، التي يواجهها المرضى الذين يعانون من اعتلال عضلي ويسعدني أننا تمكنا من الإجابة على العديد من الأسئلة التي تزعج الآباء.
تم الاستماع بعناية إلى تعليمات السيدة أجنيزكا من قبل ماسيج (أول رجل نبيل على اليمين)
مصدر الصورة: مركز إعادة التأهيل الوظيفي Orthos
تتطلب معالجة طفل مريض الكثير من إنكار الذات ، لكن الشباب المصابين بالاعتلال العضلي هم أسوأ حالًا. أحد هؤلاء الأشخاص هو ماسيج رايش البالغ من العمر 20 عامًا. ولد الصبي في حالة صعبة للغاية - في اللحظات الأولى بعد الولادة حصل على نقطة واحدة فقط على مقياس أبغار ، والتي سرعان ما تحولت إلى 3 نقاط كاملة. لذا فمنذ اللحظات الأولى في العالم ، كافح من أجل حياته وصحته. تطور Maciej بشكل أبطأ من أقرانه - غالبًا ما أصيب بالالتهاب الرئوي الذي تطلب العلاج في المستشفى ، وعانى من تقلصات في مفاصل الورك والركبة. فقط في عام 2004 تم تشخيص حالته بأنه مصاب باعتلال عضلي مركزي. ماسيج لديه أنبوب بضع القصبة الهوائية ، وهو يتنفس بجهاز التنفس الصناعي ، وفي نفس الوقت يتعلم ويطور اهتماماته. حتى أنه يتحدى ... لوالديه. كما يشرح لهم: "إنه من أجل صحتك وصحتي ، لأنه عندما تكون بصحة جيدة ولائقة ، كلما طال أمد الرعاية". لذلك ، شاركوا في نصف ماراثون وارسو ورحلة التجديف Drwęca. يعرف ماسيج جيدًا المشكلات التي يعاني منها والديه وأن إعادة التأهيل المستمرة هي مفتاح استقلاليته. ومع ذلك ، بالاعتماد فقط على خدمة الصحة العامة ، من الصعب التحدث عن هذه المنهجية - زار والدا ماسيج عيادة إعادة التأهيل في نوفمبر 2017 ، حيث تم تقديمهما في يونيو 2018 كتاريخ للإجراءات المطلوبة. يزداد وضع Maciej صعوبة لأنه بالفعل شاب بالغ.
- تقول بوزينا ، والدة ماسيج ، إن الخدمة الصحية البولندية لديها القليل مما تقدمه له. - علاج البالغين المصابين بالاعتلال العضلي غير موجود عمليا. تتم رعاية الطفل حتى سن 18 ، ثم يتوقف المريض عن وجود الجهاز. وتضيف أنه إذا كان الحصول على الإشراف الطبي المناسب لطفل مصاب باعتلال عضلي يمثل تحديًا ، فإنه يكاد يكون مستحيلًا بالنسبة للبالغين.
مع تقدم الطب ، يعيش المرضى الذين يعانون من اعتلال عضلي أطول وأطول - لم يمروا بمرحلة الطفولة ، واليوم يمكنهم العيش حتى سن الشيخوخة ، ولدى العديد منهم فرصة للتعامل مع حياتهم بأنفسهم.
- فقط عندما كان ميتشاي يبلغ من العمر 1.5 عامًا ، اعترف أخصائي العلاج الطبيعي لدينا بأنه كان مترهلًا جدًا في وقت سابق لدرجة أنه لم تتح له فرصة تعلم الجلوس. الآن هو لا يجلس فقط ، بل يمشي بحمايته ، يمكنه الصعود والنزول على السلالم المنخفضة ، وركوب الدراجة ، والسباحة. يواجه الأطفال المصابون بأمراض عصبية عضلية صعوبة في النهوض من على الأرض - لقد مارسنا ذلك في المنزل. بكيت ، وبكت أمي ، وحاول ميخائيل ونجح في النهاية. نمارس أنفسنا كل يوم ، بالإضافة إلى 3 مرات في الأسبوع مع أخصائي العلاج الطبيعي ومرة واحدة في الأسبوع في حمام السباحة. يسعدني ملاحظة الإنجازات التي حققها ابني. بالنسبة لآباء الأطفال الذين يتمتعون بصحة جيدة ، فإن حقيقة أن الطفل يبدأ في الجلوس ، والزحف ، والمشي هو أمر طبيعي ، بالنسبة لنا يشبه الوصول إلى قمة جبال الهيمالايا - وهي عبارة عن لآلئ صغيرة نلتقطها من الحياة اليومية - تقول السيدة إيونا.
ميشاو وخريطة العالم التي بناها بنفسه من مكعبات الليغو
مصدر الصورة: أرشيف العائلة
يعترف ميشاي نفسه بأنه "من المعروف أنه بدلاً من المشاركة في إعادة التأهيل ، يفضل البناء باستخدام مكعبات الليغو" ، لكنه يرى مقدار التقدم الذي يحرزه وهذا يحفزه على بذل الجهد. يحب الصبي قضاء بعض الوقت في المدرسة ، كما تقول والدته ، "لو أتيحت له الفرصة ليعيش هناك". تذهب السيدة إيونا إلى المدرسة مع ابنها كل يوم ، وتساعده على الانتقال من فصل إلى آخر ، وارتداء حقيبة مدرسية. أصدقاء ميخائي لا ينظرون إليه من منظور إعاقته ، بل يرون أنه مجرد واحد منهم. وفي العديد من المجالات ، كان أداؤه أفضل - فهو أفضل طالب في المدرسة ، وقد حصل على ميدالية Diligentiae من رئيس Białystok. "الابن لديه متوسط 6.0 ، إنه أفضل طبيعة بين أقرانه في بولندا ،" تقول والدة ميتشاي.
يؤكد آباء الأطفال الذين يعانون من اعتلال عضلي على مدى أهمية الحالة النفسية لأطفالهم في سياق هذا المرض. حقيقة أن كل شخص يريد أن يتم قبوله ، وأن يُدرك من خلال ما لديه من اهتمامات وإنجازات ، وألا يشير بأصابعه بسبب جسديته.
الآباء والأمهات ، الذين غالبًا ما يضعون احتياجاتهم جانبًا ، ليس لديهم وقت للراحة ، ويكرسون ذلك لابنهم أو ابنتهم ويبحثون عن حلول جديدة يمكن أن تساعد أطفالهم ، ويحتاجون أيضًا إلى الدعم في التعامل مع مرض الطفل. لذلك ، قرروا توحيد الجهود والنضال من أجل رعاية صحية أفضل لأطفالهم ، لتزويد بعضهم البعض بالدعم.
هل أنت والد طفل مصاب باعتلال عضلي؟ انضم للآخرين!
إذا كنت والدًا لطفل يعاني من اعتلال عضلي أو لاحظت أعراضًا قد ترتبط به ، فيمكنك الانضمام إلى مجموعة "اعتلال عضلي خلقي" على Facebook حيث يمكنك الحصول على المساعدة من الآباء الآخرين.
كما ندعوك لزيارة موقع الويب www.oswoicmiopatie.com الذي أسسه آباء الأطفال المصابين باعتلال عضلي - وهو مصدر قيم للمعلومات حول المرض. مكان على الويب يمكنك من خلاله الاتصال بآباء آخرين بالإضافة إلى متخصصين موصى بهم.
اقرا مقالات اخرى لهذا الكاتب
-charakter-szkolenie-choroby.jpg)
