في بولندا ، لا يزال هناك نقص في القبول الاجتماعي للأشخاص المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي ، على الرغم من تنفيذ حملات تثقيفية مختلفة لسنوات عديدة. كل مبادرة من هذا النوع مهمة في المقام الأول للمرضى أنفسهم ، مما يسهل أداءهم الطبيعي في الأسرة والعمل والمجتمع. ومع ذلك ، لا تزال مشكلة الوصم بسبب هذه الأمراض قائمة وهناك حاجة إلى مزيد من التثقيف المنتظم.
يعاني Arkadiusz Kasprzak من الصدفية منذ سن التاسعة. يروي ما اختبره في الكلمات التالية. - أسوأ ذكرياتي هي المدرسة الثانوية والمواقف التي حدثت في ذلك الوقت. أثناء وجودنا في المدرسة الابتدائية كنا أطفالًا ، وفي المدرسة الثانوية الفنية كنا صغارًا نتعلم التسامح ، كانت فترة المدرسة الإعدادية هي التي كان لها أكبر الأثر على نفسي.
سخر مني الجميع بسبب مظهري ، ولم أستطع الدفاع عن نفسي. حدث أيضًا أنه لم يرغب الجميع في الجلوس على نفس المقعد معي. إذا شرح شخص ما في صفي في المدرسة الإعدادية بوضوح ووضوح ما أعاني منه وما أواجهه ، فقد يثير ذلك تعاطفهم أو يجعلهم
سيتعلمون التسامح معي.
حدث أحيانًا أن ذكر المعلم مرضي ، ولاحظ أنني لست معديًا ، لكن هذا بالتأكيد لم يكن كافيًا.
شاهد قصة Arkadiusz: كل موقف مرهق في المدرسة أدى إلى تسريع فيضان التغييرات
أن تكون مريضًا بالصدفية يتطلب شجاعة. تحلى بالشجاعة للنظر في المرآة للذهاب إلى مصفف الشعر أو لإجراء مقابلة عمل. كل يوم مع الصدفية يتطلب الشجاعة. إن الكفاح من أجل التحرر من الصدفية حتى لا تسيطر على حياتك كلها أمر صعب.
لذلك ، يجب على هذه البيئة ، من خلال فهمها للمشكلة ، أن تمنع المرضى من الشعور بالدونية والوحدة والاستبعاد. عندها فقط سيكون لديهم القوة للاستمتاع بالحياة - تعليقات دوروتا مينتا ، طبيبة نفسية من عيادة لفيف في وارسو.
لتغيير نهج الأشخاص المصابين بالصدفية ، يكفي معرفة هذا المرض. هذا هو السبب وراء فكرة تخصيص ساعة مدرسية عن الصدفية و PsA.
كجزء من الحملة الاجتماعية التربوية تحت شعار أكاديمية الصدفية والصدفية "الصدفية والصدفية من الصفر" ، وبالتعاون مع طبيب ومعلم ومرضى ، تم تطوير مواد تثقيفية: خطة درس مع معلومات حول كيفية إجراء الفصول ، ومواد أفلام: مسبار الشارع ومحاضرة الأستاذ. جوانا ناربوت ، استشاري وطني في مجال الأمراض الجلدية والتناسلية.
وتستهدف الحملة المعلمين والطلاب في الصفوف النهائية من المدارس الابتدائية والثانوية ، لكنها ستفيد المجتمع ككل ، ومعظم المرضى. "الصدفية والصدفية من الأساسيات" هو درس ليس فقط عن الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي ، ولكن أيضًا تعلم التسامح تجاه أولئك الذين غالبًا ما يتعرضون للوصم بسبب الصدفية.
مريضة أخرى مصابة بالصدفية هي السيدة uska: تخرج السيدة uska من مخبئها ، أو كيفية تكوين صداقات مع الصدفية
ويصاحب الحملة ملصق بعنوان "أصبوا بالتسامح ، لا يمكنكم الصدفية" يمكن طباعته وتعليقه في المدرسة. يمكن تنزيل المواد من موقع الويب المخصص poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl ، حيث يمكنك أيضًا العثور على قصص لأشخاص يعانون من الصدفية.
تستمر الحملة حتى نهاية العام الدراسي 2019/20. بصرف النظر عن الجمهور المستهدف الرئيسي ، يمكن لأي شخص مشاهدة المحاضرة حول الصدفية والصدفية والتعرف على الحد الأدنى من جرعة المعرفة اللازمة لفهم المشكلة التي يواجهها المرضى.
الصدفية مشكلة كبيرة تؤثر على مجال الصحة العقلية للإنسان. بالنسبة للعديد من الأشخاص المصابين بالصدفية ، فإن الشعور بالوحدة وقلة الثقة بالنفس وحتى الاكتئاب جزء لا يتجزأ من الحالة ، كما هو الحال مع ظهور التغيرات في الجلد.
يوضح هذا مدى عمق تأثير الصدفية على الصحة العقلية للمرضى. - أثر المرض بشكل كبير على نفسي. لقد ابتعدت عن أصدقائي ، وخاصة من العلاقات.
- كنت أخجل من نفسي كما أنا.لقد حرمتني الصدفية تمامًا من الثقة بالنفس والدافع لكل شيء - يضيف Arkadiusz Kasprzak ، الذي ظهر لأول مرة مع كتاب عن الصدفية ، والذي من خلال تجاربه الحياتية ، يريد لفت الانتباه إلى المشاكل التي يعاني منها الأشخاص الذين يعانون من الصدفية.
قصص المرضى الذين يعانون من أي مرض مزمن مؤثرة للغاية.
نوصي أيضًا بقصة Monika Rogowska: ابتعد أصدقائي عني بسبب قشرتي
- من المهم أن قصص أولئك الذين تجرأوا على الخروج من الظل - أظهرت مرضهم ، وتملأنا بالإعجاب والتفاؤل. فلماذا نعزل أولئك الذين يعانون من الصدفية؟ هل نخجل من الجلوس مع رجل بميزان في المقهى؟
ابتعدنا في الحافلة. نخشى أن نصبح أنفسنا موضع نظر معادية ، أو قد نصاب بالعدوى ، رغم أن ذلك مستحيل. لا تزال المعرفة حول الصدفية غير كافية في مجتمعنا ، لذا فإن درسًا مدرسيًا عن الصدفية هو فكرة مثالية لتغيير النهج تجاه الأشخاص الذين يعانون منه - تشرح عالمة النفس دوروتا مينتا.
وفقًا لمنظمة الصحة العالمية ، فإن علاج الصدفية هو أكثر من مجرد تشخيص طبي روتيني أو وصف الأدوية. غالبًا ما يشعر الناس بالوحدة في مواجهة الصدفية ويعتمدون بشكل أساسي على أفراد الأسرة للحصول على الدعم. العبء النفسي في التعايش مع الصدفية هو وصمة المرض والوصمة التي يعاني منها المصاب من محيطه.
قد ينتج التقييم السلبي للآخرين عن نقص في الفهم ونقص المعرفة ، ومع ذلك يجب أن يستند إلى الحقائق. لذلك ، يمكن أن تكون التربية الاجتماعية ذات أهمية حاسمة للمرضى. من المؤكد أنه سيساعد على تجنب العزلة التي يقع فيها المرضى.
من المهم أن نفهم أن هناك العديد من الأشخاص في العالم يواجهون مشكلات مماثلة وربما يكونون مستعدين للتواصل وتقديم الدعم الذي يحتاجون إليه. يقوي العمل معًا الشعور بأنك مرئي وسماع وفهم وتقدير ، وبالتالي ينتج عنه نتائج أفضل عندما يتخذ المرضى معًا مبادرات لتغيير وضعهم.
لهذا السبب دعا المبادرون في الحملة منظمات المرضى إلى التعاون: الجمعية البولندية للأشخاص المصابين بالصدفية ، "الصدفية" ، "معًا أسرع"
مرضى الصدفية "اخرجوا من الظل" والمؤسسة "نعم لدي الصدفية".
نوصي بما يلي: الصدفية: الأسباب ، الأعراض ، العلاج
تم منح الرعاية الفخرية للحملة من قبل وزير الصحة ، ومحقق الشكاوى المعني بحقوق المريض ، والمستشار الوطني في مجال الأمراض الجلدية والتناسلية ، ومستشارون إقليميون من Dolnoślskie ، و Kujawsko-Pomorskie ، و Świętokrzyskie ، و Warmińsko-Mazurskie Society ، و AZELKOPOLISKIE ، و KULIASKOPOLSKI. الصحة.
الشركاء الإعلاميون للحملة هم Poradnik Zdrowie و ISB Zdrowie و Medical Portals و Healthy & Beauty. شركاء الحملة هم Janssen و Lilly بصفتهم الراعي الرئيسي ، و Egis و Pfizer بصفتهم الراعي الداعم وشركة Novartis بصفتها الراعي.
تغييرات مهمة لمرضى الصدفية اعتبارًا من 1 نوفمبر 2019.
بالنسبة للمرضى الذين يعانون من الصدفية ، اعتبارًا من 1 نوفمبر ، وبفضل التغييرات في البرنامج الدوائي لعلاج الصدفية المتوسطة إلى الشديدة ، سيتمكن المرضى من الوصول إلى العلاجات الحديثة على نطاق أوسع. تم تخفيض معيار PASI من 18 إلى 10 لكل من adalimumab و etanercept ، وتم تمديد فترة العلاج لجميع العلاجات إلى 96 أسبوعًا.
أ. تذكرنا جوانا ناربوت المستشارة الوطنية في مجال الأمراض الجلدية والتناسلية بمسار مريض الصدفية في نظام الرعاية الصحية في بولندا: في حالة وجود آفات جلدية توحي بآفات الصدفية ، يجب على المريض مراجعة طبيب الأمراض الجلدية.
شاهد قصة المريض: مرحبًا! اسمي أليجا ولدي الصدفية
يقوم طبيب الأمراض الجلدية بتشخيص الصدفية على أساس الصورة السريرية ، وفي الحالات الاستثنائية المشكوك فيها ، يقوم بفحص نسيج الجلد ، ثم يشخص الصدفية الخفيفة ، أي التي تغطي ما يصل إلى 10٪ من سطح الجسم ، أو الصدفية المتوسطة إلى الشديدة ، أي تلك التي تشغل فيها الآفات الجلدية أكثر من 10٪ ويبدأ العلاج المناسب.
- في حالة الصدفية الخفيفة ، يكون العلاج موضعيًا بشكل أساسي ، وفي حالات الصدفية المتوسطة أو الشديدة ، يتم استخدام العلاج بالضوء أو الأدوية العامة. إذا فشل المريض في الاستجابة للعلاج التقليدي بالأدوية العامة ، يتم تسجيله في برامج الأدوية التي يمولها صندوق الصحة الوطني. في بولندا ، نعالج اليوم الصدفية على مستوى عالمي - يؤكد الأستاذ. ناربوت.
