يعاني Arkadiusz Kasprzak من الصدفية منذ سن التاسعة. لم يكن هذا وقتًا سهلاً بالنسبة له ، لكن كل التجارب جعلته أخيرًا يتعامل مع "مشكلة" لم تكن "على الجلد" حقًا ، بل في الرأس.
كتب Arkadiusz Kasprzak كتاب الصدفية فولغارنا حول التعايش مع المرض. شعار الكتاب "لا يمكنك الإصابة بالصدفية ، لذا جرب التسامح". بطل الرواية ، مثل المؤلف ، يعاني من الصدفية ويقضي معظم وقته في أجنحة الأمراض الجلدية بالمستشفى. المجمعات والشعور بالنقص الناجم عن مرض مزمن يجعله غير قادر على صنع حياته. ومع ذلك ، في مرحلة ما ، ابتسم له الحظ وتعرف على لوسي. بفضل ذلك ، يمكنها إيقاف المرض ومتابعة الشغف وتغيير حياتها تمامًا.
الكتاب مكتوب على أساس تجربة السيد أركاديوس. لم يصف حياته فيه ، لكن المشاعر التي صاحبت بطل الرواية هي نفسها التي رافقته. الصدفية مرض متقلب للغاية ولا يمكن التنبؤ به ، ولكن لسنوات عديدة يمكنك أن تتعلم كيف تعيش معًا.
عندما هاجم المرض لأول مرة ...
كان عمري 9 سنوات عندما ظهرت التغييرات الأولى في جسدي. لم يكن مرتبطا بأي حدث معين ، لكنني أتذكر أن الإجهاد لعب دورًا مهمًا فيه. عندما اكتشفت التغيير الأول في رأسي ، فإن كل موقف مرهق في المنزل أو في المدرسة أدى إلى تسريع تدفق حالات جديدة. في ذلك الوقت لم أكن أدرك خطورة الوضع. لم أكن أعرف ما هي الصدفية وكيف يمكن أن تتطور. عندما كنت في التاسعة من عمري ، اعتقدت أنها مؤقتة ولن يكون لها تأثير كبير على حياتي. ومع ذلك ، كنت مخطئا جدا في ذلك الوقت.
أسوأ ذكرياتي هي المدرسة الثانوية والمواقف التي حدثت في ذلك الوقت. أثناء وجودنا في المدرسة الابتدائية كنا أطفالًا ، وفي المدرسة الثانوية الفنية كنا صغارًا نتعلم التسامح ، كانت فترة المدرسة الإعدادية هي التي كان لها أكبر الأثر على نفسي. في ذلك الوقت ، كانت جبهتي مغطاة بالكامل بالآفات وكنت أغطيها مع الانفجارات في العالم.
كان التأثير أن الجميع كان يضحك علي بسبب مظهري ، ولم أستطع الدفاع عن نفسي. حدث أيضًا أنه لم يرغب الجميع في الجلوس على نفس المقعد معي.
من مستشفى إلى مستشفى
أثر المرض بشكل كبير على نفسي. لقد ابتعدت عن أصدقائي ، وخاصة من العلاقات. كنت أشعر بالخجل من نفسي كما أنا. لقد سلبت الصدفية ثقتي ودوافعي تمامًا لكل شيء. مثل بطلي ، لم أستطع بناء علاقة مستقرة ودائمة وشعرت بأنني أدنى من الآخرين.
لم أستطع التعود على المرض طوال شبابي ، فبعد وفاة والدي ، عندما كان عمري 16 عامًا ، هاجم المرض بشكل كبير لدرجة أنه غطى ما يصل إلى 80 بالمائة من جسدي. كان الخلاص الوحيد لسنوات عديدة هو العلاج المستمر في المستشفى. و لاحقا...
حسنًا ، اعتدت لاحقًا على ما كان من المفترض أن أفعله - العيش من مستشفى إلى آخر. ومع ذلك ، عندما قابلت زوجتي ، أصبحت مهتمة بالمشكلة لدرجة أنها ساعدتني في تغيير عاداتي في الأكل ، واتباع نظام غذائي ووقف مرضي بشكل كبير. هناك حقيقة مهمة ساعدتني على قبول نفسي وهي أن زوجتي كانت تعاني أيضًا من مشاكل مع بشرتها في الماضي ، بسبب حب الشباب الشديد.
في النهاية ، قابلت شخصًا عانى من عيوبه ليس أقل مما عانيت منه ، وعلمني أن أقبل نفسي. كانت الخطوة التالية هي إنشاء حساب على Instagram وكشف "نقاطك" للناس. أقنعتني زوجتي بالقيام بذلك أيضًا ، حيث رأيت أن المزيد والمزيد من الناس ينفتحون على العالم بهذه الطريقة وبالتالي يساعدون أنفسهم.
داء الصدفية طفولتي بعيدا ...
... والثقة بالنفس. لقد استعدت هذه الثقة لفترة طويلة. عند البحث عن وظيفة ، أوضحت ما إذا كنت سأتمكن من المغادرة كثيرًا إلى المستشفى وشغل مناصب منخفضة كبائع أو حارس شخصي.عندما تمت ترقيتي ، كنت أفتقر أيضًا إلى الثقة في سعيي لتحقيق الذات واضطررت إلى ترك هذه الوظيفة.
كنت أعرف أن المشكلة لم تكن "على الجلد" بل كانت أكثر في رأسي. مشكلة أخرى هي أن المرض يحد إلى حد ما من التوظيف في العديد من الصناعات ، وخاصة في صناعة المطاعم. لا يوجد أي مكان يقول أنه لا يمكنك استئجار "خنفساء" ، ولكن ملخص ، إذا كان المريض في حالة متقدمة من المرض ويبحث عن وظيفة ، فقد يكون لديه مشكلة كبيرة في ذلك.
ومع ذلك ، فقد منحني المرض الفرصة لمقابلة العديد من الأشخاص المثيرين للاهتمام - خاصة خلال ثمانية عشر إقامة في أقسام الأمراض الجلدية المختلفة. لقد كنت على اتصال بهم حتى الآن. أعطتني الصدفية الفرصة لمقابلة شخص أحبني بحب حقيقي ، دون القلق بشأن "عيوب بشرتي". بالطبع ، يجب أن أذكر هنا أيضًا أن المرض جعلني أبدأ في ممارسة الرياضة ، وهي ركوب الدراجات. في البداية كان من المفترض أن يكون ذلك من أجل صحتي فقط ، ثم تبين لاحقًا أنني أحببت هذه الرياضة. بالطبع ، منحتني الصدفية أيضًا فرصة لكتابة رواية عنها.
النصيحة العملية للمرضى هي:
تقبل نفسك والعناية ببشرتك وتوعية الآخرين.
النظام الغذائي مهم أيضًا ، وللأسف في الصدفية لا توجد نظرية واضحة لما هو ضار وما هو غير ضار ، لكنني أنصحك بالتأكيد بتجنب الكحول. من المهم جدًا الحفاظ على بشرتك رطبة ومرطبة. في المثال الخاص بي ، يمكنني أن أقول على وجه اليقين أن أي نشاط بدني هو عامل مهم للغاية يؤثر بشكل إيجابي على الصدفية. والأهم من ذلك كله ، لا تقلق بشأن كل بقعة جديدة ، لأن ذلك يقود فقط إلى حلقة مفرغة.
عندما يبدأ الشخص في أخذ مرض ما في الاعتبار بطريقة ما وعلى الأقل يخضع حياته له ، يمكن للمرء أن يلاحظ تحسن الطفح الجلدي وتثبيطه. يمكنك أن تتعايش مع الصدفية بطريقة ما. لقد فعلت ذلك بعد سنوات عديدة من النضال الشاق ولم أكن في المستشفى لمدة عامين تقريبًا.
أعلم جيدًا أنه إذا أوضح شخص ما في صفي في المدرسة الإعدادية بوضوح ووضوح ما أعاني منه وما أواجهه ، فقد يثير ذلك تعاطفهم أو يجعلهم يتعلمون التسامح تجاهي. حدث أحيانًا أن ذكر المعلم مرضي ، ولاحظ أنني لست معديًا ، لكن هذا بالتأكيد لم يكن كافيًا.
الصدفية على شبكة الإنترنت
مكان آخر مناسب لهذا اليوم هو الإنترنت وجميع وسائل التواصل الاجتماعي. ليس من الصعب فقط الكتابة عن المرض في منتدى مواضيعي ، حيث لا ينظر الأشخاص الأصحاء عمليًا على الإطلاق. الفكرة هي وضع معلومات معينة حيث يمكن للجميع رؤيتها. أنا شخصياً أدرك أنه بفضل المنشورات العديدة التي أضفتها على Instagram و Facebook ، تعرف المزيد من الأشخاص على مشاكلي وبالتالي فتحوا أعينهم على أشياء معينة. الشيء العظيم هو أنه في السنوات القليلة الماضية كان هناك تقدم واضح في وعي الجمهور بالصدفية.
الصدفية في رواية
بالنسبة لي ، تأليف كتاب هو تسوية مع المرض. على الرغم من أنني لم أصف حياتي الخاصة بها ، إلا أن الشخصية الرئيسية مصحوبة بنفس المشاعر التي أشعر بها. من الشعور باليأس في دائرة المستشفى المفرغة ، إلى مقابلة شخص قبله أخيرًا كما هو ، إلى الرغبة في تغيير حياتك للأفضل. لهذا يمكنك إضافة المشاعر والعواطف عندما تفقد أحد أفراد أسرتك أو تكتشف شغفًا كبيرًا بركوب الدراجات. إنه بالتأكيد نوع من "نقطة فوق" من حيث تجربتي مع هذا المرض. ومع ذلك ، أدرك أن الصدفية يمكن أن تكون متقلبة للغاية ولا يمكن التنبؤ بها ، ولا يمكنني التأكد من أنني لن أتفاجأ مرة أخرى.
