يستكشف تقرير "التعايش مع التصلب المتعدد: منظور مقدم الرعاية" تأثير الرعاية طويلة الأمد للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد على أحبائهم ، وهو أول وثيقة من هذا القبيل لتحليل وضع مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. تم إنشاء التقرير بفضل التعاون مع IACO (التحالف الدولي لمنظمات الرعاية) و Eurocarers الرائدين.
تم تصميم تقرير "التعايش مع التصلب المتعدد (MS) - منظور مقدم الرعاية" لمقارنة تجارب 1050 من مقدمي الرعاية للأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 18 عامًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد في سبعة بلدان: الولايات المتحدة وكندا والمملكة المتحدة وفرنسا وألمانيا وإيطاليا و إسبانيا.
استندت البيانات الواردة فيه إلى استطلاع عبر الإنترنت. طرح الاستطلاع 32 سؤالاً تركز على ثلاث قضايا رئيسية: معلومات عن مقدمي الرعاية والأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ، وتأثير الرعاية على حياة الأقارب ، والحلول لتحديات رعاية المصابين بالتصلب المتعدد.
بناءً على نتائج الاستطلاع ، وجد أن ما يقرب من نصف (48٪) المستجيبين أصبحوا مقدمين رعاية لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما كانوا تحت سن 35 ، وأن ثلثهم تقريبًا اعتنى بهذا الشخص لمدة 11 عامًا على الأقل أو أكثر. النتائج الأخرى ذات الصلة بنفس القدر من مسح مقدم الرعاية هي كما يلي:
- اعترف 43٪ من المستجيبين بأن الرعاية المقدمة لها تأثير كبير على صحتهم النفسية / النفسية ، وفي 28٪ من المستجيبين أنها تؤثر على صحتهم الجسدية.
- أجاب 34٪ من المستجيبين أن رعاية شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لها تأثير كبير على وضعهم المالي ، وترك أكثر من ثلث المشاركين (36٪) وظائفهم لهذا السبب ؛ في هذه المجموعة ، ذكر 84٪ من مقدمي الرعاية أن رعاية شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد تؤثر على عملهم وحياتهم المهنية.
- فقط 15٪ من مقدمي الرعاية المشاركين في الدراسة اتصلوا بمقدمي الرعاية الآخرين أو منظمات المرضى للمساعدة في واجباتهم اليومية.
يوضح التقرير أن مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض لكل من المرضى ومقدمي الرعاية. يغير مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل كبير حالة حياة أقارب المريض ، ويظهر في نفس الوقت حجم الاحتياجات الاجتماعية والصحية غير الملباة.
- يمكن أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد مرضًا مدمرًا لكل من المرضى والقائمين على رعايتهم ، الذين يتحملون المزيد والمزيد من المسؤوليات أثناء رعايتهم لسنوات المرض مع تقدم المرض. قالت نادين هينينجسن ، رئيسة IACO ، إن رعاية شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يكون لها تأثير عميق على الصحة البدنية والعاطفية والوضع المالي والمهني لمقدم الرعاية. - ليس من المستغرب أن تؤكد نتائج هذه الدراسة حقيقة أن عددًا كبيرًا من الشباب هم من يعتنون بهم - غالبًا في فترة تشكيل مسار حياتهم.
يوصي التقرير أيضًا بإجراء تغييرات من شأنها تحسين وضع مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. وفقًا لمؤلفي الوثيقة ، يجب أن تكون نقطة انطلاق لمناقشة إمكانيات دعم مقدمي الرعاية ، الذين لم يسمع صوتهم كثيرًا. ويهدف أيضًا إلى تشجيع مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد على البحث بنشاط عن حلول توفر المزيد من المساعدة لكل من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ومقدمي الرعاية لهم.
أقيم العرض العالمي الأول لنتائج الاستطلاع الذي ترعاه شركة Merck خلال المؤتمر الرابع والثلاثين للجنة الأوروبية للعلاج والبحث في التصلب المتعدد (ECTRIMS) في برلين.
فيلم وثائقي عن العلاقة بين مرض التصلب العصبي المتعدد والعواطف
كجزء من حملة #MSInsideOut لبناء فهم أفضل لـ SM ، تم إنتاج فيلم وثائقي بعنوان: "Seeing MS from the Inside Out". عمل الفنانون وممثلو مجتمع SM معًا على المادة. هذه هي الوثيقة الأولى من نوعها التي تعرض تفسيرًا فنيًا لتجارب الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، سواء كان المريض أو مقدم الرعاية أو الطبيب.
تم إنتاج الفيلم الوثائقي "رؤية مرض التصلب العصبي المتعدد من الداخل إلى الخارج" بواسطة Shift.ms - وهي شبكة اجتماعية للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وميرك. تحتوي الوثيقة على ثلاث قصص: ماريا فلورنسي ، امرأة تعيش في الأرجنتين مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وجون ستروم ، مقدم رعاية من الولايات المتحدة ، والطبيب الإيطالي د. لويجي لافورجنا. ويرافق كل من هؤلاء الأشخاص فنان بصري محلي يقدم قصصهم من خلال تفسير عاطفي وصامت ، مما يعكس صعوبة شرح طبيعة مرض التصلب العصبي المتعدد في كثير من الأحيان.
- كجزء من مهمة Shift.ms الأوسع ، يقدم هذا الفيديو قصصًا فردية بطريقة فريدة ومبتكرة لمجتمع SM. قال جورج بيبر ، المؤسس المشارك ورئيس Shift.ms ، إنه أيضًا نظرة أعمق على جوانب مرض التصلب العصبي المتعدد التي لم تتم مناقشتها على نطاق واسع حتى الآن ، بالإضافة إلى تفسير للاحتياجات غير الملباة للأشخاص المتأثرين بالمرض من خلال الفن. من خلال عرض هذه القصص على جمهور أوسع ، سنكون قادرين على لفت الانتباه إلى المشاكل القائمة ، وفتح الطريق للحوار وزيادة الوعي بالتصلب المتعدد في المجتمع.
تم عرض النسخة الإنجليزية من الوثيقة لأول مرة في المؤتمر الرابع والثلاثين للجنة الأوروبية للعلاج والبحث في التصلب المتعدد (ECTRIMS) في برلين.
