سأقاتل - قصة كوبا ، التي تعاني من MUCOVISCIDOSIS

كوبا ، مثل العديد من الأولاد ، شغوف بكرة القدم. لا يمكن أن يصاب بالجنون على أرض الملعب - إنه منزعج من التليف الكيسي ، لكنه يحلم بالتعليق على مباريات كرة القدم ذات يوم. كيف تبدو حياة الطفل المصاب بالتليف الكيسي؟

كيف بدأ التليف الكيسي في كوبا؟ ظهرت الأعراض الأولى عندما كان جاكوب يبلغ من العمر أسبوعين فقط - بدأ يسعل بغرابة. كانت هناك حاجة إلى مستشفى ومضاد حيوي. استمر العلاج لمدة شهر. تحسنت حالة الطفل لدرجة أن الأم كانت تأمل في نقله إلى المنزل. وفجأة ظهرت عدوى خطيرة أخرى. كانت حياة كوبا معلقة في الميزان. ونُقل إلى مستشفى المقاطعة في فواتسوافيك. نجح العلاج المكثف ، لكن تطور التهاب الأذن الوسطى. بقي أثر له - شلل جزئي في الوجه. على الرغم من حالته الخطيرة ، كان كوبا يتمتع بشهية جيدة. كان يأكل كثيرًا ، لكنه كان نحيفًا لأنه كان يعاني من الإسهال باستمرار. تم الاشتباه في العديد من الأمراض الحيوانية المنشأ ، واضطرابات سوء الامتصاص ، وعيوب الجهاز الهضمي. على الرغم من عدم التشخيص ، قرر الأطباء إعطاء الطفل إنزيمات البنكرياس. هذا أنقذ الطفل من تدلي فتحة الشرج ، وهو ما يحدث غالبًا عند الأطفال الصغار المصابين بإسهال لا نهاية له.

كان هناك بكاء ، وكان هناك غضب ، ولكن ليس هناك استسلام

- بعد العديد من المغامرات ، انتهى بنا المطاف في معهد الأم والطفل في وارسو - تقول آنا سواويانوفسكا مورافيك ، والدة كوبا. - كان الابن يبلغ من العمر ستة أشهر. ظننت أننا سنقضي بضعة أيام هناك ، وبقينا لمدة نصف عام. التليف الكيسي - كان هذا هو التشخيص. لم أكن أعرف ماذا يعني ذلك. كان الطبيب يشرح ، لكنني كنت خائفًا جدًا من فهم أي شيء. لقد مر وقت طويل بالنسبة لي لأرى مدى خطورة هذا المرض. تركت آنا وظيفتها للاعتناء بكوبا. استفادت من القانون الساري في عام 1998: يمكن لأمهات الأطفال المصابين بأمراض مزمنة الحصول على تقاعد مبكر ودائم إذا كان لديهم 20 عامًا من الخدمة. فعلت آنا. - في الوقت نفسه ، تُركت لوحدي مع ابني. لقد وقعت على عاتقي مسؤولية كبيرة - كما يقول. - اضطررت إلى الاعتناء بالمال من أجل معيشتنا واتخاذ قرارات صعبة فيما يتعلق بمعاملة كوبا. لم يكن الأمر سهلا. أحيانًا أبكي ، كنت غاضبًا من القدر ، لكنني علمت أيضًا أنه إذا لم أجمع نفسي ، فسنضيع كلانا. كنت أنتظر زواج كوبا لمدة ست سنوات ، لذا لم أستطع الاستسلام.

التليف الكيسي: مرض مدى الحياة

التليف الكيسي مرض وراثي جهازي عضال. إنه يهاجم الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي أكثر من غيره. يتراكم مخاط سميك ولزج في الشعب الهوائية والرئتين ، مما يجعل التنفس صعبًا. بالإضافة إلى ذلك ، فهو ركيزة ممتازة لتطوير أمراض الجهاز التنفسي والتقليل التدريجي من كفاءتها. يتداخل المرض مع إفراز إنزيمات البنكرياس ، ونتيجة لذلك لا يتم امتصاص العناصر الغذائية من الطعام. يجب على المرضى تناول إنزيمات البنكرياس وتكميل نظامهم الغذائي بالعناصر الغذائية للبقاء على قيد الحياة. يبلغ متوسط ​​العمر المتوقع للمرضى في أوروبا 40 عامًا. إنه أقل في بولندا ، والذي ينتج عن الوصول المحدود إلى الرعاية المتخصصة الشاملة.

التليف الكيسي: الأدوية ، المدرسة ، الزملاء ، الأحلام

كوبا فتى طويل نحيف. تتألق عيناه بخفة ، ولكن هناك أيضًا جدية فيها. هو الآن في المدرسة الثانوية. لديها دورة دراسية فردية ، لكن الفصول الدراسية تتم فقط في المدرسة. الصبي سعيد جدًا بذلك لأنه يحب المعلمين والزملاء. إنه جيد في العلوم ، يعتزم الالتحاق بالجامعة ويصبح معلقًا رياضيًا. أخبر زملائه الجدد على الفور بما سئم. كانت خطوة جريئة ، لأنه كان عليك أن تحسب حساب رفض أقرانك. قدر زملاؤه صدقه وعلاقاتهم طيبة. تبدأ كوبا كل يوم في الساعة 5.30 صباحًا. أولاً ، يأخذ الصبي دواء حال للبلغم - وهو دواء يعده للاستنشاق. في وقت لاحق ، تصريف المجاري التنفسية واستنشاق آخر. ثم تحتاج إلى تناول مضاد حيوي وشطف أنفك وإسقاط قطرات خاصة. وأخيراً في السابعة يمكنك الجلوس لتناول الإفطار. - عندما كنت أصغر سنًا ، كنت غاضبًا للغاية لأنه بدلاً من ركل الكرة ، كان علي الجلوس في المنزل على تلك الاستنشاق المملة - يقول كوبا. - الأمر مختلف الآن ، لأنني أعلم أنه بدونهم لن أتمكن من العمل. أفهم أيضًا أنه كلما أسرعت في إجراء جميع العلاجات ، كلما أسرعت في الذهاب إلى زملائي. سأكون قادرًا على الركض خلف الكرة وأقل تعبًا. لدي زملاء لطيفون وأصدقاء وأنا أحب الذهاب إلى المدرسة. نتحدث أحيانًا عن مرضي ، لكنه موضوع ممل. نحن نفضل الحديث عن كرة القدم والرياضة. انا مريض. لا شيء سيغير ذلك ، لكن لدي أيضًا خطط وأحلام وسأحققها.

التليف الكيسي: 14000 قرص في السنة

خضع كوبا لـ 16 عملية جراحية وهو يستعد لعملية أخرى ، وهي إزالة الأورام الحميدة في الجيوب الأنفية والأنف. - عندما أضطر إلى التوقيع على موافقة أخرى لإجراء الجراحة ، فإن يدي ترتجف - تعترف السيدة آنا. - إنها مسؤولية لا يمكن تصورها. أنا دائمًا قلق من أن شيئًا ما قد لا يحدث. في كل مرة أنتظر أمام غرفة العمليات ، وعندما أستطيع رؤية ابني ، فإن هذا العبء الرهيب يقع علي عاتقي. المخاوف اليومية موجودة أيضًا. ليس لدي ما يدعو للقلق. التكلفة الشهرية لعلاج كوبا هي 3000. PLN. هذه هي تكلفة المضادات الحيوية والمنشطات والعناصر الغذائية الخاصة في بولندا لمرضى التليف الكيسي. النظام الغذائي اليومي مهم للغاية أيضًا. ولا تزال كوبا تعاني من مرض هشاشة العظام ، ويعاني من ارتداد معدي مريئي. كل شهر تتساءل آنا عما إذا كان بإمكانها الحصول على المال مقابل كل هذا. - المعاناة اليومية مع المرض ليست ممتعة - يقول كوبا. - غالبًا ما يتدخلون في أنشطتي ، لكن ليس لدي خيار سوى القيام بكل ذلك. لن أتخلص من التليف الكيسي ، لكنني لن أتخلص منه. يبتسم الولد بشكل مؤذ ويضيف: - هناك أيضًا مزايا لهذا المرض. لا يسمح آباء أصدقائي لهم بتناول رقائق البطاطس أو الهامبرغر ، ويمكنني أن أفلت من العقاب. على مدار عام ، ابتلعت 14000 قرصًا مختلفًا ، وربما سأقوم بإبلاغ كتاب التسجيلات بذلك.

نما الصبي إلى رجل

يكبر كوبا ويريد أن يصبح أكثر وأكثر استقلالية ، ويريد الذهاب إلى المدرسة بمفرده ، لكن والدته تخشى أن يحدث له شيء سيء دون رعايتها. - يجب أن أثق به ، دعه يأتي من تحت جناحي - كما يقول. - ربما ليس من السهل على كل أم. لا ، أنا لا أحمي كوبا من العالم. لم أخفي مرضه قط. كما تحدثت معه بصراحة. عندما كان صغيراً ، لم أستمتع بالأمومة الحقيقية لأنني اضطررت للقتال من أجل حياة ابني. أنا اليوم مندهش من أن الصبي أصبح رجلاً. وعلى الرغم من أنه طفل وحيد ، فهو ليس أنانيًا ، ويرغب في مساعدة الآخرين ، ولا يشارك في شؤون أقرانه ، فهو حساس وحنون. في المدرسة الإعدادية ، كان متطوعًا وساعد الأطفال الصغار على التعلم. إنه محبوب ، مما يمنحني أيضًا الكثير من الرضا.
يقول كوبا بإيجاز عن والدته: - هي خارج الدنيا. لا أعرف كيف فعلت ذلك. إنه يراقب أدويتي وعلاجاتي ويتذكر كل شيء ويهتم بكل شيء. لقد كانت تكافح مع مرضي لسنوات عديدة وهي دائمًا مستقلة وواسعة الحيلة. يبتسم ، لا يشتكي. بأسرع ما أستطيع ، أتحمل مسؤولياتها المختلفة. أتمنى أن تذهب والدتي إلى مكان ما ، على الأقل لمدة أسبوع ، حتى لا تضطر إلى الاعتناء بي ، حتى تستريح وتنسى أمر التليف الكيسي لفترة من الوقت.

يمكن العثور على مزيد من المعلومات حول المرض وطرق علاجه على: www.mukowiscydoza.pl. يمكن للأشخاص المهتمين بمشاكل التليف الكيسي الاتصال بمؤسسة مساعدة العائلات والأشخاص المصابين بالتليف الكيسي Matio: [email protected] أو عبر الهاتف 12292 31 80. يمكنك مساعدة كوبا من خلال مؤسسة Matio Foundation. يكفي القول - لجاكوب مورافيتش.

الشهرية "Zdrowie"