لقد "تمسكت" بي عندما كان عمري 15 عامًا ، ولكن لم يمض سوى بضعة أشهر على تسميتها باسمها الحقيقي. ذات مرة شعرت بالخجل منها وأخفيتها. لأكثر من 10 سنوات كان نوعًا من "الأمراض الجلدية" بالنسبة لي. الآن أقدم نفسي على هذا النحو: اسمي Dominika Jeżewska وأنا أعاني من الصدفية.
لقد خدشت نفسي ...
- اللهم قد تكون الصدفية! صرخت والدتي عندما لاحظت ذات يوم في عام 2007 أول آفات جلدية على مرفقي. لقد اعتنت بي بشكل كبير منذ أن كان عمري عامًا واحدًا واتضح أنني أعاني من متلازمة أمراض الكلى ، وهو مرض يفرز فيه الجسم البروتين في البول ، وللحفاظ عليه ، يجب تناول المنشطات. لذلك منذ طفولتي تقريبًا كنت "أبقي على المنشطات" ، تحت الظل ، في دائرة آمنة لعائلتي.
- أي نوع من الصدفية؟ لقد خدشت نفسي للتو وأنت تخترع لي أمراضًا جديدة! صرخت في والدتي. من أجل الله! كنت في الخامسة عشرة من عمري ، كنت مراهقًا ، كنت أكتشف جسدي الأنثوي ، وأردت إرضاء نفسي والآخرين. لسنوات كنت أشاهد الآفات الصدفية على جسد صديقة والدتي وكنت متمردًا أن "شيئًا كهذا" يمكن أن يحدث لي. ولكن عندما كانت ذراعي وساقي ومعدتي "مغطاة" وظهرت بعض التغييرات على فروة رأسي ، سمحت لنفسي بكل تواضع بزيارة طبيب أمراض جلدية.
ثم شعرت بالخجل
- قلة قليلة من الناس من حولي يعرفون أنني مصابة بالصدفية. حاولت إخفاءه. فقط أصدقائي المقربون ، الذين زاروني في المستشفى ، كانوا يعرفون ذلك. أعترف بصراحة أنني لا أتذكر ما إذا كنت أخبرهم مباشرة أنني مصابة بالصدفية أم أنهم اكتشفوا ذلك عندما رأوا تغييرات في جسدي. أعرف شيئًا واحدًا ، في ذلك الوقت لم أحب الحديث عن هذا المرض. لحسن الحظ ، لم أفقد أصدقائي أبدًا بسبب الصدفية ولم أشعر أبدًا بأنني عالق بأصابعي. أعتقد أن السبب في ذلك هو أنني كنت أحاول الاختباء ، كنت أرتدي ملابس بأكمام طويلة لتجنب طرح أسئلة حول مرضي. أتذكر موقفًا عندما سألني أحد الأصدقاء عما إذا كنت قد تعرضت للعض من البعوض لأن ساقي حمراء جدًا وأومأت برأسي ولم أرغب في قول الحقيقة.
اقرأ أيضًا: الصدفية الجلدية - طرق دعم علاج الصدفية الصدفية: الأسباب والأعراض والعلاج الصدفية: ما يجب القيام به لتسهيل التعايش مع هذا المرض الجلديلن تكون مختلفا؟
كان الطبيب الأول قد خيب أملي بالفعل. إنها الصدفية! من أين؟ إنه مرض وراثي ، فربما ترك لي أحد أقاربي مثل هذا "الميراث"؟ بعد مقابلة عائلية ، اشتبهنا في هذا للحظة جدي ، الذي اعترف أنه كان يعاني من "نوع من الإكزيما" لكنه توفي بسرعة. في النهاية ، استنتج أن الصدفية التي أعاني منها ظهرت كرد فعل للجسم بعد إيقاف المنشطات. كان هذا هو الوقت الذي تلتئم فيه المتلازمة الكلوية وتوقفت عن تناولها.
- تعامل مع. ستبقى معك مدى الحياة قال لي الطبيب وداعا. غاصت كلماتها بعمق في رأسي البالغ من العمر 15 عامًا. لقد فقدت الأمل والإرادة لمحاربة المرض. فلماذا أتناول الدواء وأقوم بتليين نفسي عندما قال الطبيب إنه لن يفعل شيئًا على أي حال؟
انتقلنا أنا وأمي من طبيب إلى آخر بحثًا عن علاج فعال. با! حتى بالنسبة للطب الصيني ، ماذا لو كانت الأعشاب المعروفة في الصين لقرون ستساعدني ...؟ لذلك كنت أحصل على عقاقير ومراهم وخلائط أعشاب جديدة ، لكن يجب أن أعترف أنني لم أكن ثابتًا في استخدامها. إذا لم يعمل الدواء الجديد لمدة أسبوعين ، فقد أصبت بخيبة أمل ، مما عزز الاعتقاد بأن لا شيء سيساعد في الصدفية ، وأنني لن أكون دواءً آخر ...
التعليم في المدرسة
- أعتقد أن المدرسة يجب أن تكون مكانًا ودودًا للشباب المصابين بالصدفية. بادئ ذي بدء ، يجب تنظيم الدروس حول الموضوعات المتعلقة بأمراض الجلد المختلفة ، وليس الصدفية فقط. يجب أن يشعر الشخص المريض بالأمان ، لأن الإجهاد الناتج عن الصدفية يزيد الأعراض كما نعلم. يجدر تنظيم المزيد من الحملات الاجتماعية بمشاركة الشباب أو المرضى أو العروض في الأكاديميات التي يتم فيها عرض حالات التنميط والاستبعاد.
بالإضافة إلى الصدفية ، لدينا أيضًا التهاب الجلد التأتبي أو الأرتكاريا أو حب الشباب ، لذلك يجدر التحدث عنها منذ سن مبكرة.
هذا هو آخر واحد!
- لن أذهب إلى أي أكثر! كلهم يخبرونني ويصفون نفس الشيء ولا شيء يعمل! - قلت ، غاضبًا عندما علمت أن والدتي لديها موعد مع أخصائي آخر وأنني سأذهب معها إلى لوبلين. لكن كما اتضح ، عاملني هذا الطبيب بشكل مختلف تمامًا. بدأ برأسي. وضعني في مستشفاه لمدة شهر ليثبت لي أنه لا يمكن علاج الصدفية ولكن يمكن الشفاء منها.
كان العلاج بالصدمة. لقد أمضيت 4 أسابيع بعيدًا عن المنزل بين أشخاص لم أكن أعرفهم ، وتركت لهم بقعًا من الصدفية لم تكن مرئية تقريبًا وبقناعة أن أهم شيء في علاج الصدفية هو علاقة ناجحة ورائعة: المريض والطبيب. طبيب يمكنه التحدث معك ، ويقنعك ، ويمنحك الإيمان والطاقة. واحد تثق به.
أعرف ما أقوله ... عندما اجتزت امتحان ترك المدرسة الثانوية وانتقلت للدراسة في وارسو ، بدأت في الذهاب إلى إحدى عيادات وارسو ، وهناك واجهت الوضع المعاكس. الأطباء الذين "اعتنوا بي" تغيروا كثيرًا لدرجة أنني لم أتذكر أسمائهم ووجوههم ، واقتصرت المحادثات معهم على الإجابة على السؤال: كم عدد أنابيب المرهم التي تحفظها؟
مثل هذا "مرض جلدي" ...
لمدة 9 سنوات ، أعطتني مرضي القليل من "الراحة". تراجعت المتلازمة الكلوية. كانت الصدفية أسوأ.في الواقع ، كان الأمر أسوأ مع قبولي لمرض الصدفية. كانت الآفات الجلدية أصغر ، لكنها كانت موجودة. خبأتهم بإحكام تحت ملابسي. خاصة تلك الموجودة على الساقين. لأن تلك الموجودة على المرفقين كانت على الظهر ونظريًا لا يمكنك رؤيتها. وعندما حدق الناس في ساقي ، اعتقدت أنها ليست إعجابًا بهم ، ولكن لأنهم يمقتون بشرتي. على الرغم من أنني أعترف أنني لم أشعر مطلقًا بالرفض بسبب الصدفية. مرة واحدة فقط ، عندما كنت في مصحة بالقرب من البحر وعرضت هناك مرتديًا سراويل قصيرة ، سأل طفل والديه بصوت عالٍ: يا عزيزتي ماذا تلبس هذه السيدة ...؟
هل شعرت بالأسف على نفسي؟ في البداية نعم. ومع ذلك ، لسنوات عديدة لم أسمي الصدفية بالاسم. لم أعترف لها ، لم أحب أن أتحدث عنها أمامي ، اتصلت بها بشكل غامض: مرض جلدي. حتى قبل زوجي المستقبلي. كانت الصدفية أيضًا عذري لفترة من الوقت. ألومتها على أيامي السيئة وفشلي. أو استخدمته عندما لم أرغب في فعل شيء ما ، مثل تعلم السباحة والذهاب إلى المسبح.
ومع ذلك ، لم تمنعني الصدفية من إنهاء دراستي (تكنولوجيا الغذاء والتغذية البشرية في جامعة وارسو لعلوم الحياة) ، والالتحاق بوظيفة مثيرة للاهتمام في شركة استشارية تتعامل مع قانون الغذاء ، وكذلك الزواج من صبي "واعدت" معه من الصف الثالث بالمدرسة الثانوية .
ترويض الصدفية
في عام 2016 ، بعد عدوى لم يتم علاجها ، عادت المتلازمة الكلوية ، ونتيجة لذلك ، ضعفت الصدفية أيضًا. كان هناك الكثير من الماء في جسدي لدرجة أنني كنت منتفخة مثل اليقطين. ومع ذلك ، تلقيت الدواء بسرعة وتراجعت كلتا الحالتين مرة أخرى.
- ماذا عن إنجاب طفل؟ - بدأت أحلم بعناية في 2018. كانت الرغبة مختلطة في داخلي مع الخوف. أخشى أن يصاب طفلي أيضًا بالصدفية. أخشى أنه بعد الحمل ، عندما تتراجع آفات الصدفية ، ستكون أكثر حدة. لم يساعد الأطباء في القرار. اعتقد طبيب أمراض النساء أنني يجب أن أتوقف عن تناول دواء الصدفية ، مما قد يعطل النمو الطبيعي للجنين. قال طبيب الكلى إنني أستطيع تحمل ذلك ولن يحدث شيء سيء. لذلك توقفت عن تناوله تحسبا ، ولكن بعد أسبوع من "الفطام" عادت الصدفية.
بالنظر إلى ساقي "المغمورة" ، شعرت لأول مرة بدافع داخلي للتوقف أخيرًا عن الاختباء من العالم. لقد وجدت معلومات حول حملة # أنا في بيدرونكا وشاركت في جلسة تصوير فنية أظهرت فيها آفات الصدفية في الأماكن العامة.
ثم ذهبت إلى طبيبي في لوبلين لتلقي العلاج. أمضيت أسبوعين في مستشفاه في الاختبارات التشخيصية ، والتشعيع بالمصابيح والتشحيم بالمراهم. في وقت لاحق ، اتبعت باستمرار جميع التوصيات في خصوصية منزلي ، دون أن أنسى يومًا واحدًا. استمرت لمدة شهرين. وكان هذا هو الوقت الذي قبلت فيه أخيرًا مرض الصدفية. ساعدتني فتاة حازمة وحكيمة ومرحة تبلغ من العمر 13 عامًا مع تغييرات متقدمة في الرأس والوجه ، وشاركت معها غرفة في المستشفى. أعطتني مثالاً عن كيفية التحدث بصوت عالٍ وبكل فخر عن مرضك ، وكيف أجعله جزءًا مهمًا من حياتك ، وليس "اضطرابًا عاطفيًا".
بفضل صديقتي في المستشفى ، في 29 أكتوبر 2018 ، في اليوم العالمي لمرض الصدفية ، ولدت السيدة أوسكا على Instagram ...
عرض هذا المنشور على Instagram. منشور تم نشره بواسطة Dominika Jeżewska (pani_luska) في 17 يناير 2019 الساعة 2:15 مساءً بتوقيت المحيط الهادي
"مرضك يمكن أن يصبح صديقك"
هذا هو الشعار الرئيسي للسيدة Łuski. أخبرني زوجي باللقب ، لأن آفات الجلد الصدفية تشبه داء السماك المتلألئ قليلاً. في المنشورات الأولى ، عرضت قشرتي قبل وبعد العلاج. لقد أعرب الكثير من الناس عن إعجابهم بأنني تمكنت من علاج الصدفية بشكل جيد للغاية ، وطلبوا النصيحة بشأن ما ينفع وما لا يصلح. لذلك بدأت في نشر مشاركات توضح ما يناسبني.
الآن كنت أتهرب من المزيد والمزيد من "الأسرار" من حياة السيدة uski. يشاهدني أكثر من 600 متابع أتناول الطعام والجري والتمارين الرياضية ، وحتى الصور من شهر العسل إلى البحر الميت ، حيث تعتبر مياهه المالحة بلسمًا رائعًا لمرض الصدفية. مثل بلسم الروح ، من المعروف أنه من خلال تجاربك يمكنك مساعدة الآخرين على التعامل مع المرض. أكبر حلم؟ الآن؟ لتوعية الناس بأن مرض الصدفية أمر ممتع للتعايش معه وأنه يمكنك تكوين صداقات معه.
الصدفية مثل البحر
- أحب أن أفكر في مرضي ليس فقط من حيث المرض نفسه. "الصدفية هادئة نسبيًا عندما تكون الشمس مشرقة ، ويمكن أن تكون نائمة مثل البحر في الصيف ، حيث تكون الرياح مجرد نسيم لطيف. ومع ذلك ، يحدث أنه مثلما تهب رياح قوية في البحر وتبدأ العاصفة ، تعود الصدفية بقوة مزدوجة‼ موجة بعد موجة تضرب الشاطئ ، ثم لا تنظر إلى حقيقة أنها يمكن أن تدمر القلاع الرملية.
وبالمثل ، فإن الصدفية تزعج توازن أجسامنا ، وتزعج بشرتنا ، وتبدد الأمل في غد أفضل. بما أنك لا ترى نهاية البحر ، فلا يمكنك رؤية نهاية المرض .....
ثم يهدأ كل شيء مرة أخرى ، تعود الطبيعة إلى التوازن ، ويتجدد الجسم ويصبح أكثر هدوءًا. الإنسان لا حول له ولا قوة أمام قوى الطبيعة ، ولكن يجب ألا يكون عاجزًا أمام مرضه "
لكن هل سيدير البركة؟
- لقد تجنبت الذهاب إلى المسبح بشكل رهيب في الماضي. كان هذا العام فقط هو الذي اخترقت فيه وتعلمت السباحة أخيرًا. أعتقد أنه من الجدير بالذكر أن حمام السباحة ليس جيدًا للجميع. يعاني بعض الأشخاص من تهيج الجلد بشكل أكبر بعد ملامسة الكلور ، لذلك يجدر بنا أن نراقب كيف تتفاعل بشرتنا.
ستحدث نظرات غير سارة وليس لدينا أي تأثير على ذلك. - يجب أن ندرك أنه ليس لدينا أي تأثير على أفكار وردود أفعال الآخرين ، ولكن لدينا تأثير كبير على أفكارنا. إذا اعتدنا على مرضنا ، فلا ينبغي حتى للأعين الملتوية أن تجعلنا نشعر بالسوء لأننا نعرف قيمتنا.
وقع رئيس المفتشين الصحيين بيانًا بشأن الأشخاص الذين يعانون من الصدفية ، ذكر فيه أن الصدفية ليست مرضًا معديًا وأن الآفات الجلدية التي تعد من أعراض هذا المرض لا تشكل مخاطر صحية على مستخدمي حمام السباحة الآخرين. إذا طلب شخص ما من شخص مصاب بالصدفية مغادرة حمام السباحة ، فيرجى الرجوع إلى هذه الوثيقة.
يوجد على الموقع الإلكتروني للجمعية البولندية لمرضى الصدفية "الصدفية" قائمة بأحواض السباحة التي تشارك في حملة "حمام السباحة الودود". الأشخاص الذين يعانون من الصدفية مرحب بهم بالتأكيد في مثل هذه الأماكن. إنه مشابه مع SPA. يجدر البحث عن أولئك الذين لديهم حزم علاجية في عروضهم ، تستهدف الأشخاص الذين يعانون من الصدفية.
- أعتقد أننا بحاجة إلى تغيير طريقة تفكيرنا في مرضنا ، بدءًا من أنفسنا. دعونا لا نكون سلبيين ، ولكن نبحث عن حلول مختلفة.
عرض هذا المنشور على Instagram. منشور تم نشره بواسطة Dominika Jeżewska (pani_luska) 22 نوفمبر 2018 الساعة 11:43 بتوقيت المحيط الهادئ5 وصايا ليدي لوسكا:
- دهن نفسك كل يوم! المراهم والمستحضرات عدة مرات في اليوم بانتظام. حتى عندما تعود إلى المنزل من العمل ، نصف واعي من التعب ، أو من حفلة في الصباح.
- عش بنشاط! املأ كل يوم بإحكام بالأنشطة والنشاط البدني حتى لا تفكر في المرض.
- تناول طعام صحي! لاحظ كيف يتفاعل جسمك مع الأطعمة المختلفة واستبعد الأطعمة غير المواتية من نظامك الغذائي في الوقت المناسب.
- كن منفتحًا على الآخرين بشأن الصدفية لديك! إذا أظهرت أنك لا تخاف منها ، فلن يخافوا منها أيضًا.
- اطلب الدعم من المرضى الآخرين! في الحياة الواقعية ، على سبيل المثال في المنظمات غير الحكومية وعلى شبكة الإنترنت ، على سبيل المثال على Facebook و Instagram. لن يفهمك أحد كما يفهمك رجل مصاب بنفس المرض مثلك.
