تحدي دلو الثلج للأمراض النادرة

بدأ المنتدى الوطني البولندي لعلاج الأمراض النادرة تحدي دلو الثلج لنشر المعرفة حول الأمراض التي تحدث في المتوسط في خمسة من كل 100 ألف شخص ، ولجمع الأموال لدعم الأشخاص المصابين بالتصلب الجانبي الضموري - ALS. في الآونة الأخيرة ، انضمت المدونة ناتاليا هاتالسكا إلى الحدث ونشرت مقطع فيديو على الإنترنت حيث يتم سكب الماء البارد على الناس وتشجيعهم على دعم أنشطة المنتدى.

- إنه عمل رائع يجمع بين المتعة والمساعدة الحقيقية. يمكن أيضًا استخدام المبادرة لبناء الوعي. نحن نشجع الجميع بالفعل على مواجهة التحدي على خطى ناتاليا هاتالسكا. عبر عن دعمك للخطة الوطنية للأمراض النادرة من خلال التصويت على موقع الويب hopiejawgenach.pl وترشيح أصدقائك من خلال تمرير معلومات حول الأمراض النادرة. ضع علامة على الأفلام التي صورتها #RzadkieChoroby وانشرها على ملف fb.com/DzienChorobRzadkich الشخصي. ساعدنا في بناء الوعي! - دعوة Mirosław Zieliński ، رئيس المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة.

الخطة الوطنية للأمراض النادرة

وتجدر الإشارة إلى أن المنتدى يعمل بنشاط على تعزيز تطوير الخطة الوطنية للأمراض النادرة ، والتي تشكل الأساس لتنفيذ افتراضات وثيقة "توصية مجلس الاتحاد الأوروبي المؤرخة 8 حزيران / يونيو 2009 بشأن الأنشطة في مجال الأمراض النادرة". تتضح الحاجة إلى الانتباه إلى المشكلة من خلال حقيقة أن التصلب الجانبي الضموري (ALS) ، الذي يتم الآن تمويل علاجه من خلال تحدي دلو الثلج ، هو واحد من حوالي 7000 مرض نادر. في بولندا ، تؤثر على ما يقرب من 6 في المائة من السكان ، أي ما يقرب من 2 مليون بولندي!