نحتفل في 5 مايو باليوم العالمي لارتفاع ضغط الدم الرئوي ، والذي يهدف إلى إيقاظ الوعي العام بهذا المرض والتعبير عن دعم الأشخاص الذين يتعايشون معه. هذا العام ، كبادرة تضامن مع المرضى ، سيكون من الممكن المشاركة في حملة يتم إجراؤها على القنوات الاجتماعية.
ارتفاع ضغط الدم الرئوي (NP) هو مرض نادر سريع التطور وقاتل يصيب الرئتين والقلب. NP عبارة عن مجموعة من الأعراض السريرية الناتجة عن زيادة الضغط في الدورة الرئوية ، أي في الدورة الدموية بين البطين الأيمن والرئتين والأذين الأيسر للقلب.
هناك عدة فئات من هذا المرض: NP بسبب أمراض القلب الخلقية ، NP في سياق أمراض الرئة ، NP مع الآلية المرضية متعددة العوامل ، NP الجلطات الدموية المزمنة ، وارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي. الشكلان الأخيران من المرض هما الأكثر خطورة.
ارتفاع ضغط الدم الرئوي مرض نادر ، لكن يمكن لأي شخص أن يصاب به. غالبًا ما يحدث بدون سبب ، وغالبًا ما يتم التقليل من أعراضه من قبل كل من المرضى والأطباء ، لأنها غالبًا ما تكون مماثلة لما يحدث في الأمراض الأخرى الأكثر شيوعًا: التعب ، والتعب ، وضيق التنفس ، وصعوبة التنفس ، والتعب في صعود السلالم ، أداء شاق حتى لأبسط المهام المنزلية ، دوار ، سعال جاف ...
يشرح المرضى حالتهم بالإرهاق وقلة النوم والسمنة. والمرض يزداد سوءًا - يزداد سوءًا كل شهر - يظهر تورم الساق ، والشفاه الزرقاء ، ونفث الدم ، والإغماء.لذلك ، حتى الأعراض الخفيفة لا ينبغي تجاهلها.
في حالة NP ، للأسف ، لا يمكن الحديث عن الوقاية من الأمراض ، ولهذا السبب فإن الاكتشاف المبكر والتنفيذ السريع للعلاج المناسب مهم للغاية ، لأن ما يقرب من نصف المرضى غير المعالجين الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي يموتون في غضون عامين!
لسوء الحظ ، يصعب تحديد عدد المرضى. التشخيص الصحيح بسبب الأعراض غير المحددة هي عملية تستغرق عدة سنوات. وفي الوقت نفسه ، كلما بدأ العلاج مبكرًا ، كان العلاج أكثر فاعلية.
حاليًا ، يتم علاج ما يقرب من 1300 مريض يعانون من NP الشرياني و NP المزمن في بولندا. متوسط عمر المرضى حوالي 35 سنة. تمرض النساء مرتين أكثر من الرجال. يمكن أن يتأثر الأطفال أيضًا بهذه الحالة.
يعتبر ارتفاع ضغط الدم الرئوي من موانع الحمل لأنه قد يزيد من مخاطر الوفاة والتي تقدر بحوالي 30-50٪ حسب الخبراء.
لا يشكل الحمل خطراً على الأم فحسب ، بل يمكن أن يتسبب في تأخر النمو داخل الرحم وموت الجنين.
في بحر أليس ، تم تشخيص ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي في عام 1997. لم تكن هناك أدوية في ذلك الوقت ، وتطور المرض.
وصل الأمر إلى حد أنه حتى التحدث كان مجهودًا كبيرًا بالنسبة لها ... أعطاها الأطباء من 6 أشهر إلى 3 سنوات من العمر. لحسن الحظ في ذلك الوقت ، بفضل مشاركة الأستاذ. آدم توربيكي ، طبيب القلب المتميز الذي وجه اهتماماته العلمية نحو الدورة الدموية الرئوية ، بدأ توظيف المرضى البولنديين للتجارب السريرية على أول دواء يستهدف NP.
وبسبب حالتها ، تم تأهيل أليسيا لتكون أول شخص في بولندا والثاني في أوروبا. ربما يكون المريض الأطول عمراً مع مضخة توصيل الأدوية في العالم.
اليوم ، تشارك معرفتها وخبرتها مع الآخرين. وهو رئيس الجمعية البولندية للأشخاص الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي وأصدقائهم ، والتي تأسست لدعم وتثقيف الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض الرهيب.
- تكمن صعوبة علاج ارتفاع ضغط الدم الرئوي في التشخيص المتأخر - كما تقول أليسيا سيز ، رئيسة الجمعية البولندية للأشخاص المصابين بارتفاع ضغط الدم الرئوي وأصدقائهم.
- يتم التقليل من أهمية الأعراض من قبل المرضى أنفسهم ، وعندما يرون الطبيب أخيرًا ، يتم تشخيصهم بشكل خاطئ. يوصي الأطباء بمزيد من الوقت للاسترخاء وتقليل التوتر وتحسين حالتهم. وبالتالي ، يستغرق الأمر حتى 2-3 سنوات من ظهور الأعراض حتى التشخيص. خلال هذا الوقت ، يستمر المرض في التقدم ، ويقلل مرور الوقت دون تشخيص من فرص البقاء على قيد الحياة. لهذا السبب نحاول تقديم المعلومات على أوسع نطاق ممكن عن ارتفاع ضغط الدم الرئوي - أعراضه ، والفحوصات الوقائية والعلاج.
خلال اليوم العالمي لارتفاع ضغط الدم الرئوي ، ستنظم أكثر من 80 منظمة لدعم المرضى في جميع أنحاء العالم حملات لزيادة الوعي بالمرض وفهمه. هذا العام ، سيتم تنفيذ الأنشطة أيضًا على وسائل التواصل الاجتماعي ، مثل Facebook أو Twitter.
تشجع المنظمات الناس على التقاط صور أو مقاطع فيديو بأيديهم مرتبة على شكل فراشة. سيسمح لك نشرها على ملفات التعريف الاجتماعية باستخدام الهاشتاغ # GlobalWave4PH ووضع علامات على الأصدقاء والعائلة بالوصول إلى جمهور أكبر من خلال الاحتفال.
بالإضافة إلى ذلك ، للتعبير عن دعمك للمرضى ، ستتمكن من استخدام تراكب خاص على صورة ملفك الشخصي على الفيسبوك.
المواد الصحفية