- فويتشخ ، هل تخجل من إصابتي بالصدفية وأن مشي غير متوازن - أسأل ابني البالغ من العمر 11 عامًا. - أمي ، أبدا! - تصرخ - أنت أجمل امرأة في العالم. يتبعني زوجي بحرارة ويومئ برأسه: هذا صحيح يا عسل. إنها على حق ، الخنفساء ... تتحدث معي هكذا منذ يوم الزفاف. أنت تعلم أنني أتساءل عما إذا كان لا يزال يتذكر اسمي.
واسمي آنا. أبلغ من العمر 29 عامًا وأعيش في قرية Prężyna في بلدية بياوا في منطقة أوبول. لقد قابلت بالفعل زوج توماس وابن فويتشخ. قبل أن يظهر هذان السادة في حياتي ، جاء إليه ضيوف آخرون. وعلى الرغم من أنني لم أدعُهم ، كان علي أن أعتاد عليهم أنهم سيبقون معي إلى الأبد. اهم الاشياء اولا…
أسود ، لماذا لا تركض ...؟
لقد ولدت بصحة جيدة واختبأت هكذا حتى المدرسة الابتدائية. كنت مليئًا بالطاقة وكنت أقوم بتفريغ فائضها في الرياضة. أحببت لعب تنس الطاولة والجري لمسافات طويلة. ذو الشعر الداكن والبشرة الداكنة - سرعان ما اكتسبت لقب "الأسود". - أنت تركض يا أسود ، أنت تركض! حتى مدرس التربية البدنية الخاص بي صرخ بعدي وأنا أقف على حافة مضمار الجري.
الدوخة والإغماء "ألحقت بي" وأنا في الإعدادية. قال الأطباء إن هذا طبيعي لأنني أكبر. اضطررت إلى الإغماء مرتين حتى أخذوني أخيرًا إلى مستشفى الأطفال في نيسا ، وأجروا مخطط كهربية القلب وربطوني بجهاز هولتر. لكن نتائج البحث ، التي لم تشر إلى أي شذوذ ، أكدت فقط اعتقادهم بأنهم على حق. كان جراح العظام أكثر قلقًا تجاهي عندما أخبرته أن ذراعي وعضلات ساقي كانت ضعيفة ، خاصة في الجهة اليسرى ، التي سقطت قدمها بشكل غريب إلى أسفل. صرح بأنني مصاب بالتهاب وتر العرقوب في ساقي اليسرى ، ووضعته في قالب ، وأمر بحقن في مفصل الركبة ، وكتب تنازلًا عن PE. فقط من أجل السلامة ، لأنني ما زلت أسعى إلى بذل كل جهد - اذهب إلى الأرض! كان علي أن أنسى سجلات جهاز المشي.
مثل هذه البقعة في مؤخرة الرأس ...
ظهرت فجأة ، كانت تنمو وتحك. اشتبه طبيب الجلدية في الاستشارة الأولى أنه يمكن أن يكون نذيرًا لمرض الصدفية. ومع ذلك ، فقد أوصى بعلاج خفيف - مراهم خفيفة وحقن شرب تعتمد على مكونات طبيعية. لم يساعد. بعد نصف عام ، كانت لدي بقع في جميع أنحاء رأسي ومرفقي. قرر طبيب الأمراض الجلدية ، الذي كان مختلفًا بالفعل ، دخول المستشفى. وهكذا انتهى بي المطاف في المستشفى في Kdzierzyn Koźle. عندما كنت في الخامسة عشرة من عمري كنت الأصغر في القسم. المرضى الآخرون عاملوني كبنت. نصحوا عن كيفية ابتلاع الحبوب الكبيرة وكيفية غسل شعرك بالدهون من كل هذه المراهم والمستحضرات وكيفية تصفيفها بحيث لا تظهر البقع. لأنني لم أسمح لنفسي بقص شعري حتى الخصر.
لم تكن هناك طريقة "لأمهات المستشفى" للتعامل مع مشكلتين. كانت قدمي تضعف كثيرًا لدرجة أنني لم أتمكن من الاحتفاظ بنعال خفيفة عليها عندما كنت ذاهبًا للاستحمام أو لأعرض نفسي للمصابيح. كان أنبوبًا قائمًا كما هو الحال في بعض غرف الاستلقاء تحت أشعة الشمس كان عليك أن تدخلها وتغمض عينيك حتى لا تزعجهم بالأشعة القوية. ولكن بمجرد أن أغلقت عيني ، فقدت توازني على الفور. لذا تذكر الأطباء إغمائي واكتشفوا أن لدي بعض الاضطرابات العصبية - ربما متاهة تالفة. ربما…
امرأة صينية في منطقة البحر الكاريبي
بعد عام ، "وصلت" إلى المستشفى مرة أخرى. ثم تبين أخيرًا ما كان "يزهر" على بشرتي. سمعت: الصدفية اللويحية ولم أكن أعرف ما يدور حوله. كان عام 2006. كان الإنترنت يتطور للتو ، ولم يكن لدي إمكانية الوصول إليه. لم يكن هناك من حولي مصاب بالصدفية. لم يكن هناك من يخيفني ، لكن لم ينصحني أحد. قبلت التشخيص بهدوء: مرض مثل المرض. ومع ذلك ، كنت غاضبًا من هذه العلاجات المستمرة: تزييت الجلد ، والمصابيح ، وتطبيق cygnoline بعناية بحيث يحرق الصدفية ، وليس الأنسجة السليمة. بعد عودتي ، واصلت هذه الإجراءات - لأنني اضطررت - ولكن بشكل غير منتظم وعلى مضض.
وكنت أشعر بالخجل الشديد من هذه الصدفية ... في المدارس - أولاً في المدرسة الإعدادية ثم في المدرسة الثانوية ، لم يعلم أحد أنني مصابة بها. لقد قمت بربط شعري في كعكة وربطتهم بأوشحة ملونة للبنات. أخفيت البقع على يدي تحت الأكمام الطويلة. لحسن الحظ ، لم يتم "تمطر" ساقي ، لذلك يمكنني ارتداء السراويل القصيرة. ولأنني تلقيت العلاج في المستشفى بشكل رئيسي خلال العطلات الصيفية أو الشتوية وكنت أعود منه مدبوغًا إلى برونزية جميلة ، فقد شائعات الناس أن والديّ كانوا يرسلونني إلى منطقة البحر الكاريبي. مباشرة بعد المستشفى ، اختفت الصدفية. لكن بعض التوتر ، عدوى ، نزلة برد كانت كافية لإعادتهم على الفور ، محمرة ، متفجرة.
نادرًا ما كنت أرتدي أحذية بخلاف الأحذية الرياضية في ذلك الوقت ، أما الأحذية ذات الكعب العالي فهي مرتان فقط في حياتي. أصبحت قدمي أكثر مرونة ، وغير مستقرة ، وتقوس وسقطت على الأرض. مثل امرأة صينية مع ربط قدميها. مشيت منحنيًا للأمام ، "ألتقط" ساقي مثل اللقلق وأتعثر فوقهما. الاختبارات - التصوير المقطعي و EEG - لم تظهر أي شيء مرة أخرى. - يجب عليك ارتداء أحذية تقويم العظام مع نعل داخلي محدد بشكل خاص وكل شيء على ما يرام - قال الطبيب. لتشخيص إصابتي باعتلال الأعصاب ، لم يفكر أحد منهم ...
مقال موصى به:
البولينيوروباتيس - الأسباب والأنواع والأعراض والعلاجالخنفساء حامل
كان عمري 17 عامًا عندما قابلت زوجي المستقبلي. كان يرمم منزل والديه. لفت انتباهي على الفور. الأول ، الرحلة المشتركة الثانية إلى الديسكو. التاريخ الثالث والرابع. لم أخبره عن الصدفية حتى عُرف أننا سنكون معًا - إذا استطعنا فعل ذلك إلى الأبد. كنت خائفة من ردة فعله ، لذلك شرحت أنني أحسد الفتيات اللواتي يرتدين ملابس السباحة ، لأنها "تظهر مثل هذه البقع" على بشرتي من وقت لآخر. لم يرد توماش على أي شيء بعد ذلك ... وفي اليوم التالي قال: لا يهم ، الخنفساء.
أعلم اليوم أن جدة توماس هي التي أوضحت له ماهية الصدفية وما يرتبط بها. و لي ايضا…؟ حسنًا ، أنت تعرف مدى أهمية التأكد من أن شخصًا ما يحبنا دون قيد أو شرط - سواء كان لدينا السيلوليت أو التجاعيد أو البقع أم لا. وإذا كانت لدينا بالفعل ، فلا داعي لإخفائها. في عام 2008 ، حملت. نعم ، نعم ، لقد خمنت ذلك بشكل صحيح - كان عمري 18 عامًا. ثم اشتكى والداي من أن الوقت مبكر جدًا. اليوم ، عندما لا أمنحهم حفيدًا ثانيًا ، يقولون إن ذلك كان قدرًا ، كان من المفترض أن يكون.
كان الجنين ينمو بشكل طبيعي. كان الأمر أسوأ معي. منذ بداية حملي ، كانت عضلاتي ضعيفة لدرجة أنني لم أستطع المشي. بالإضافة إلى ذلك ، أولاً ، نتيجة لتسمم الحمل ، فقدت 45 كجم ، ثم اكتسبت 36 كجم! بسبب هذه العضلات الضعيفة لم أتحرك على الإطلاق ، لكني أكلت ما شعرت به في ذراعي. كانت قدمي متشابكة لدرجة أنني سقطت مرتين عندما كنت حاملاً في الشهر الثامن. لحسن الحظ ، وُلد فويتشخ بصحة جيدة - 10 نقاط على مقياس أبغار.
البقع تهاجم
لأنك تعلم ، هناك نوعان من النظريات. وفقًا لأحدهما ، فإن الصدفية تتراجع أثناء الحمل ، ووفقًا للآخر ، فإن هذا هو أكثر الأوقات التي يتم فيها الاستحمام. حسنًا ، لقد أمطرتني قبل فترة وجيزة من الإنهاء ، وفعلت كل شيء. أولاً ، أخذ الساقين ، ثم الجذع ، والظهر ، والرأس ، ثم الجزء الأكثر أهمية من الجسم بالنسبة لي - الثدي. كانت التغييرات مؤلمة للغاية لدرجة أنني بكيت عندما كنت أطعم فويتشخ. لقد جادلت منذ فترة طويلة بأنني لن أتناول المنشطات حتى لا يمتصها الطفل مع حليبي. ومع ذلك ، عندما هاجمت الصدفية الحلمتين لدرجة أنهما بدأتا في الانفجار ولم يكن هناك شك في الرضاعة ، انكمشت. تركت ابني وزوجي في رعاية والدتي وذهبت بنفسي إلى المستشفى.
لقد كانت أطول أسبوعين في حياتي. آفات الصدفية لا تريد أن تلتئم. أحرقت Cygnolina الجلد تحت ثديي بشدة لدرجة أنني لم أستطع ارتداء حمالة صدر. تألم جسدي ، لكن روحي تألمت أكثر لأنني اشتقت لعائلتي. كانت هذه إقامتي قبل الأخيرة في المستشفى لمرض الصدفية. كانت آخر مرة كنت هناك لهذا السبب في عام 2012. لقد كنت أتعامل مع الصدفية بمفردي منذ ذلك الحين. لدي طرقي الخاصة: الكثير من الصبار (الطازج والهلامي) ولحاء البلوط وزيت الخروع. والتزييت ، والتزييت ، والتزييت ... وكل شيء سيكون على ما يرام لولا قدمي اللقلق.
الفتاة تخترع المرض
مرت حياتي بأشياء عادية. ترميم المنزل والانتقال إليه ، ثم إدارة مزرعي الخاص ورعاية ابننا دون مساعدة جدته وأمه. لم تكن الصدفية تهاجم ، لذلك شعرت بالأمان. آمن للغاية ... لكنني كنت أفقد المزيد والمزيد من السيطرة على رجلي المتشابكة.
كنت خائفًا أكثر فأكثر من المشي على الأسطح غير المستوية والمياه والثلج والجليد. كنت أقود السيارة بصعوبة متزايدة ، لأنني لم أتمكن من الضغط على القابض بشكل صحيح بقدم اليسرى. في كثير من الأحيان كنت أقود ووجسيخ في عربات الأطفال التي أعطتني دعمًا ثابتًا ، وأقل وأقل كثيرًا حمل ابني بين ذراعي. كنت أواسي نفسي لأن ساقي المتشابكة ليستا خطرين ، ويجب أن أحصل عليها من والدي ، لأنه يمشي بشكل مختلف قليلاً. وعندما صرخ جراح العظام في وجهي أنني أخترع مرضي بدلاً من ارتداء النعال المناسبة لتقويم العظام ، توقفت عن التحدث إلى الأطباء حول مشية اللقلق. أعلم اليوم أنني يجب أن أكون أكثر حزماً ...
لا تقلق ، هناك كراسي متحركة جيدة الآن ...
سقطت على الدرج عدة مرات. كسرت أسوأ ثلاث سنوات. Tomasz في العمل ، Wojciech في المدرسة. مع آلام الظهر والأرداف ، كافحت للنزول على الدرج. كان زوجي يخاف من تركني وحدي. أتمنى ألا أقتل نفسي في منزلي. أمر بالبحث عن أخصائي.
لا أتذكر طبيب الأعصاب الأول جيدًا. لقد سألت للتو عما إذا كان قدمي المتدليتين والدوار يمكن أن يكون لهما علاقة بالصدفية. قال لي إنه لا يمكن للمرء أن يربط أحدهما بالآخر وأنه يعرف ذلك بشكل أفضل لأنه طبيب. بالإضافة إلى ذلك ، لا داعي للقلق بشأن عدم استطاعتي المشي ، لأنهم الآن يصنعون كراسي متحركة مريحة للغاية ، لذا سأكون قادرًا على التحرك بشكل أفضل من الوقوف على قدمي.
النهج الثاني لطبيب الأعصاب هو الكفاءة الكاملة. وجهني إلى البحث: نقص الفيتامينات ، ومرض لايم ، لأن القراد قد عضني عدة مرات في حياتي ، وأخيراً فحص التصوير الكهربائي. أظهر هذا الأخير أنني قد أصبت بأضرار في أعصاب قصبة الساق وشلل رباعي متقدم. أثناء البحث عن سبب ذلك ، أخذوا أيضًا السائل الدماغي الشوكي من أجلي ، لأنهم اشتبهوا في التصلب المتعدد ، لكن لا شيء يشير إلى مرض التصلب العصبي المتعدد.
في انتظار جهاز التنفس
التشخيص النهائي: مرضي الثاني هو مرض اعتلال الأعصاب المتعدد الوراثي. تقدمية ، بدون فرصة للشفاء ... وحتى إعادة التأهيل. اتصلت بالعديد من المعالجين الفيزيائيين. الكثير لم يتصلوا مرة أخرى. لا أحد يريد إجراء إعادة تأهيل معقدة. لأن عضلاتي ، التي لا تزال تضعف ، لا يمكن أن تفرط في التحميل ، ولكن يجب أن تتحرك. كان هناك أخصائي علاج طبيعي حاول مساعدتي. كان لدي 10 علاجات فقط: مجال مغناطيسي وليزر للعمود الفقري القطني ، وهو ما يزعجني أكثر. ثم لا يوجد اقتراح علاجي آخر.
كيف هي الان؟ أنتقل بفضل أجهزة تقويم العظام. يثبتون قدمي وعضلات ساقي. وبفضلهم لم أعثر وأهبط على الأرض بعد كل خطوة. أرتديهم طوال اليوم. أخلعه في الليل وعندما أكون في المنزل. كما أن عضلات يدي تضعف. لا يزال لدي رد فعل منعكس ، لكنني لن أفتح زجاجة الماء بنفسي.
أنا خائف. أخشى أن أصبح هذا الوقت عاجزًا وسلبيًا ومعتمدًا على الآخرين. أخشى الوقت الذي سيتنفس فيه جهاز التنفس من أجلي وسيبدأ قلبي في النبض بشكل أبطأ وأبطأ. أخشى أن ينحني جسدي يومًا ما ، مثل اندفاع نبات في مهب الريح. لأن لدينا عضلات في كل مكان. ما مدى سرعة حدوث ذلك؟ لا اعرف. يختلف التكهن. يمكنني التغيير إلى كرسي متحرك في غضون عام. يمكنني أيضًا القيام بذلك فقط عندما أبلغ 60 عامًا.
أرتدي الزلاجات وأقبل الحياة
لن أرتدي دبابيس مرة أخرى. عندما أسأل زوجي ، هل هو آسف لكوني أنثوية صغيرة جدًا في هذا الحذاء الرياضي ، أستطيع أن أرى اللوم في عينيه: كيف يمكنك أن تسأل ذلك يا عزيزتي؟ أحبك في كل حذائك. سألت ابن ابني المراهق: فويتشخ ، وأنت لا تخجل من ذلك عندما أمشي بشكل غير متوازن وبقع على جسدي؟ يتحرك ويصرخ: هيا يا أمي! بعد كل شيء ، أنت أجمل امرأة في العالم. أبي ، سائق محترف ، يتصل بي كل يوم ، حتى من أطول طريق ، للتحدث إلى "تفاحة في عينه" لفترة من الوقت. تبدأ أمي بهدوء اليوم فقط عندما تسمع مني على الهاتف: أنا بالفعل مستيقظ ، أمي ، وأنا أفهم كل شيء. وأخي ، عندما رآني أرتدي المشابك ، يمزح أن موسم التزلج بالنسبة لي يستمر طوال العام.
أحبائي يتعاملون مع مرضي بشكل طبيعي. إنهم لا يشعرون بالأسف تجاهي ، ويساعدونني فقط عند الضرورة. أشعر بالأمان مع قبولهم المحب البسيط. يتفاعل الغرباء بشكل أسوأ ... جربت الأحذية في متجر للأحذية مرة واحدة. خلعت جهاز التقويم ، وبصعوبة ، وضعت قدمي في الحذاء الذي كنت أحاول ارتدائه. الأول لم يكن مناسبًا. الثاني - لا يصلح. ولا الثالث. أنا لم أقيس الرابع. قالت البائعة - إذا قمت بمد كل حذائي من أجلي ، فلن يشتريها أحد لي لاحقًا. مذلة ومصدومة اعتذرت لها وغادرت ...
أبلغ من العمر 29 عامًا وأعيش بمرضين عضال. أنا أعتني بالمنزل والعائلة. لا يعمل. في شهادتي الخاصة بالإعاقة المتوسطة ، كتبت التوصية التالية: العمل فقط في ظروف محمية. لن أجد واحدة في منطقتنا الصغيرة.لكن لا يمكنني تخيل نفسي عاطلاً. أساعد زوجي في إدارة الأعمال. احتفظ بجميع الوثائق. أنشأ توماش منحلًا في الفناء الخلفي وأود أن أفعل ذلك هناك بطريقة ما. على سبيل المثال لبيع العسل أو لتشغيل موقع على شبكة الإنترنت. لا أستطيع فعل أي شيء مع خلايا النحل أو النحل. لكن كما ترون ، للعيش بطريقة تنتظر الموت فقط ، لن أفعل!
