في غضون أشهر قليلة ، ينتهي البرنامج الوطني الذي ينظم علاج الهيموفيليا واضطرابات النزيف في بولندا. يشعر المرضى والأطباء بالقلق من عدم إعداد نسخته القادمة في الوقت المحدد وعدم استمرار البرنامج اعتبارًا من عام 2019. نائب الوزير ماريك تومباركيفيتش يؤكد أن هذا لن يحدث.
وبحسب المتخصصين الذين يتعاملون مع علاج الهيموفيليا ، من الضروري مواصلة البرنامج الوطني وتنفيذه ، وقبل كل شيء إنشاء مراكز رعاية شاملة للمرضى. - لسوء الحظ ، قد لا ينتهي العمل على الإصدار الجديد من البرنامج بنجاح ، والسبب هو عدم وجود إشراف مستمر من قبل ممثلي إدارة السياسة الصحية ، الذين يجب أن يراقبوا باستمرار امتثال الحلول المقترحة من قبل الخبراء - قال بوجدان جاجوسكي ، رئيس الجمعية البولندية لمرضى الهيموفيليا خلال اجتماع الفريق البرلماني لـ مرضى الهيموفيليا ، عقدت يوم 7 فبراير في مجلس النواب.
ما التالي في البرنامج؟
في يونيو 2017 ، تم إنشاء فريق لتطوير الإصدار التالي من البرنامج الوطني لعلاج مرضى الهيموفيليا والاضطرابات النزفية ذات الصلة. لسوء الحظ ، تم إعاقة عمله بشكل كبير ولم يتم إكماله بنجاح حتى الآن. - تغيرت إرشادات البرنامج عدة مرات ، وبدأ الفريق العمل بشكل متكرر من البداية. في الإصدارات السابقة من البرنامج ، تم تنسيق العمل من قبل نائب وزير الصحة ومدير إدارة السياسة الصحية. وحاليا لا يشارك في الاجتماعات نائب الوزير ولا المدير. بدون الدعم الجوهري والإشراف من الوزارة ، لا يجوز تطوير البرنامج واعتماده في الوقت المحدد. هذا سيعني تهديدًا لصحتنا وحياتنا ، وبالنسبة للدافع ، زيادة في تكلفة الأدوية التي يجب شراؤها في اللحظة الأخيرة - أكد بوجدان جاجيفسكي.
يعتقد الخبراء بالمثل: - يجب الانتهاء من العمل في البرنامج بحلول منتصف يونيو. أي عمل بعد فترة العطلة لا معنى له ، لأن ميزانية الدولة يتم تحديدها في أغسطس ، وبحلول ذلك الوقت يجب أن يكون البرنامج كاملاً - جادل الأستاذ. دكتور هب. n. med. Krzysztof Chojnowski من قسم وعيادة أمراض الدم ، الجامعة الطبية في لودز.
بحسب الأستاذ. كريستينا زاويلسكا ، التي تشارك في عمل الفريق ورئيسة مجموعة الإرقاء ، قد يساهم تأخير العمل في البرنامج في تدهور مستوى معيشة المرضى ، وقد يؤدي أيضًا إلى زيادة تكاليف شراء الأدوية.
علاج الهيموفيليا بسيط وفعال
في بولندا ، منذ عام 2005 ، يعمل البرنامج الوطني لعلاج مرضى الهيموفيليا ، وقد طوره أطباء الدم ، والجمعية البولندية لمرضى الهيموفيليا ومسؤولون في وزارة الصحة. يوفر البرنامج العلاج الوقائي للبالغين ويحدد قواعد تنظيم مراكز العلاج في جميع أنحاء البلاد. يضمن إمكانية العلاج المناسب - مما يسمح للمرضى بتجنب الإعاقة الدائمة ولا يعرضهم لفقدان الصحة والحياة. يقرّب البرنامج الوطني علاج اضطرابات النزيف في بولندا من المعايير الأوروبية: فهو يضمن الوصول إلى عوامل التخثر في جميع أنحاء البلاد ، ويوفر إنشاء مراكز رعاية طبية شاملة ، ويمثل فرصة للمرضى لتقديم العلاجات الحديثة.
هل سيحصل المرضى على البرنامج؟
قد يؤدي عدم اعتماد الإصدار التالي من البرنامج الوطني لعلاج مرضى الهيموفيليا والأمراض النزفية ذات الصلة إلى تعقيد علاج هذه المجموعة من المرضى بشكل كبير ، بل وقد يشكل تهديدًا على صحة وحياة هؤلاء المرضى. لذلك ، من المهم للغاية تسريع العمل على البرنامج - نداء الأستاذ. شوجنوفسكي.
قالت الدكتورة ماجدالينا جورسكا-كوسيكا من معهد أمراض الدم وطب نقل الدم إن مرضى الهيموفيليا يحتاجون إلى تنظيم جيد للعلاج والوصول إلى الأدوية ، لأنه حتى الصدمة البسيطة يمكن أن تسبب نزيفًا خطيرًا. أكد النائب كرزيستوف أوستروفسكي ، رئيس فريق المرضى ، أنه كطبيب يتفهم مخاوف المرضى الذين يعانون من هذا المرض النادر. ودعا المسؤولين الحاضرين في الاجتماع إلى تسريع العمل على البرنامج.
وأكد نائب وزير الصحة ماريك تومباركيفيتش ، الذي حضر الاجتماع ، أن البرنامج سيستمر. لا أحد يتخيل حرمان المريض من العلاج. أنا مقتنع بأن النسخة القادمة من البرنامج ستكون أفضل من النسخة الحالية. وشدد نائب الوزير تومباركيفيتش على أنني أستطيع أن أعدكم بأنني سأبلغ الإدارات بضرورة وجود المسؤولين.
---przepisy.jpg)
